乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない３つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。
あけましておめでとうございます。 旧年中は「難病.info」ならびに関連ブログ・SNSをご覧いただき、誠にありがとうございました。多くの方にご訪問いただき、心より感謝申し上げます。 また、記事下にある人気ブログランキングならびにブログ村のバ
いつも「難病.info」にご訪問いただき、誠にありがとうございます。 サイト開設から一年。これまでに希少・難治性疾患に関する医療情報をはじめ、社会福祉サービスや支援に関する内容、私が所属する日本AS友の会の活動内容の紹介、そしてSNSを開設
ヒュミラ処方患者へ－治療を支える新たな取り組み アッヴィ合同会社とエーザイ株式会社およびEAファーマ株式会社は、2021年9月より生物学的製剤のヒュミラ処方患者の治療継続を支援する取組みとして「ヒュミラサポート便」の運用を開始しています。
日本AS友の会のXにて「脊椎関節炎に関するアンケート調査」の協力依頼がポストされましたので、こちらのHPでも内容を掲載させていただきます。 アンケート調査を実施 脊椎関節炎患者の治療改善・向上を目指し、国際学会において世界各国の患者向けにア
きっかけは博物館―観覧料が無料 公共施設や民間のレジャー施設などで指定難病の受給者証を提示すると、身体障害者手帳を所持する方と同様に利用料が割引されるサービスについて、医療・健康情報のコーナーで記事を掲載いたしました。 受給者証を交付されて
きっかけは博物館―観覧料が無料 公共施設や民間のレジャー施設などで指定難病の受給者証を提示すると、身体障害者手帳を所持する方と同様に利用料が割引されるサービスについて、医療・健康情報のコーナーで記事を掲載いたしました。 受給者証を交付されて
2015年に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により、新たに医療費助成制度の対象となったのが「指定難病」です。 指定難病と診断されたのち、医療費助成の申請をして審査を受け、認定されると「特定医療費（指定難病）受給者
会社員や公務員―健康保険証が有効期限 2025年12月1日をもって、会社員や公務員らが加入している健康保険証が有効期限を迎えます。 健康保険証の新規発行が昨年12月で停止されたのち、「最長で1年間は有効」としてきた措置が12月1日で終了する
アンケート調査を実施 日本難病・疾病団体協議会では、令和7年度の厚生労働省難病等制度推進事業の一環である「改正難病法施行後の状況調査」について、アンケート調査を実施することとなりました。 本調査の結果をもとに、今後の難病対策についての検討材
2025年11月1日（土）、大阪ガーデンパレスにて第35回日本AS友の会定期総会が開かれました。 昨年の開催地が東京だったので、今年も会場は東京だとばかり思っていましたら、友の会の総会は東京と大阪の会場を1年ごとに交互で使用するとのことで、
希少難治性疾患の克服を目指して 日本AS友の会のHPで告知が出ましたので、当サイトでもお知らせいたします。 国立研究開発法人日本医療研究開発機構では「知ろう、目指そう難病克服」をテーマとしまして、難治性疾患実用化研究事業の2025年度活動・
2025年10月29日（水）に「世界乾癬デー」が各地で開催されます。 慢性疾患である乾癬への理解と支援を広げるため、これまでにも世界各地で啓発イベントやキャンペーンが行われてきました。 世界乾癬デーは乾癬患者の声を社会に届けるため、2004
紙版と電子版の両方で 今年5月に出版したペーパーバック版『三患奮闘記』。 タイトルにある〝三患（さんかん）〟とは、私が患っている尋常性乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病の強直性脊椎炎の完治できない3つの病から名付けたものです。 長きに渡る病
2015年に施行された難病法により、新たに医療費助成の対象となる疾患を「指定難病」と呼ぶようになりました。 指定難病は個々の疾病ごとに診断基準が設けられており、医師から基準を満たしていると判断されると指定難病と診断されます。 診断を受けた後
今年も特定医療費（指定難病）受給者証（以下：受給者証）の更新時期がやってきました！ 受給者証は毎年の更新が必要となり、私が住む福島県では例年8月上旬に申請書類が送付され、必要事項を記入して提出となります。 提出後は都道府県・指定都市にて審査
NHKの番組「あしたが変わるトリセツショー」では、食や健康、暮らしといった身近なテーマを毎回取り上げ、最新の科学研究や大規模な実験・調査をもとに、それらを“トリセツ（取扱説明書）”としてわかりやすく紹介しています。視聴者の生活をより快適に、
入院～ヒュミラ中断によって乾癬が現れる すでにブログでご紹介したように、亜急性甲状腺炎が原因で救急搬送され、即日入院して治療した様子を「入院記」シリーズとして掲載いたしました。 退院後の血液検査では、甲状腺機能を示すFT3、TSHの数値は正
今やネット上での情報発信ツールとして当たり前となったSNSー 主にX（旧Twitter）、Instagram、Facebook、LINEなどがあり、世界中で利用者同士をつないで個人の自己表現や情報収集、他者との交流、ビジネスなど多様な目的で
前回のあらすじ発熱が毎日続いたため、別の病気が潜んでいる可能性を考え、改めて血液検査をはじめCT検査やガリウムシンチ検査などを行いました。結果はいかに…… やはり原因は甲状腺～再治療開始 各種検査の結果、膠原病などの可能性はなく、やはり甲状
前回のあらすじ救急車で病院に搬送された私は、血液検査の結果、甲状腺ホルモンが異常をきたしていることがわかりました。診断はバセドウ病。即日入院して治療を行っていると、一時的に下がった熱が再び上がり始めました。原因を突き止めるためさらに検査をす
・前回のあらすじ発熱、のどの痛み、咳といった風邪の症状に加え、動悸をともなっていたのでクリニックを4軒受診しました。しかし原因が特定できず、処方された薬を飲んでいました。ところがその後、思わぬことが起こったのです。 体調が回復―ヒュミラを打
事の発端は風邪の症状から？ 私が風邪をひく時、決まって現れるのが「のどの痛み」です。 これは子供の頃からそうで、最初にのどが痛くなってから熱が出たり寒気がしたりするので、風邪の前兆としていつも気にしています。 その日も朝起きると、何となくの
難病治療とリハビリを行っている私は、だいたいは月に1回（場合により2か月に1回）は定期診察のため、クリニックの整形外科を訪れています。 定期診察では、指定難病である強直性脊椎炎の症状や関節痛などの状態を「難病指定医」の先生に診ていただき、そ
日本AS友の会では、難病を抱えながらも仕事に従事する困難さなど、難病治療と就労の両立について当事者や人事、支援者が本音で語り合ったRDDお仕事【適職】座談会等のYouTube動画を紹介しています。 RDDとは、Rare Disease Da
音楽クリエイターのヒャダインさんがNHKの番組に出演され、ご自身が患っている「乾癬」について語っておられました。 完治できない皮膚病である乾癬に悩まされ続けてきたヒャダインさんは、仕事を続けながら乾癬治療も行ってきました。そこには多くの苦労
「誰も取り残さない医療を」 日本AS友の会では、指定難病である強直性脊椎炎（AS）を含む脊椎関節炎（SpA）の早期診断、および適切な治療の促進を目指すため、2024年より株式会社Medii（メディ、東京都新宿区）と連携を開始しております。
30年間の闘病記録を今ここに 当サイトのトップページでも掲載しましたように、こちらのブログでもお知らせいたします。 長きに渡る病気治療と携わってきた仕事について、〝三患（さんかん）〟を背負いながらも仕事と治療に懸命に生きる、私の人生の挑戦記
誰もが苦しい現実を目の当たりにする時があります。 また予想以上に大きな課題に直面する場合もあります。 苦しさや悩みは人それぞれ。 それらを1つずつ乗り越えながら生きている私たち。 幾度となく難問に挑戦している自分を、もっと誇りに思いましょう
難病とは 難病とは、治療が難しく、日常生活に大きな影響を与える病気の総称です。 たとえば、筋ジストロフィーは筋肉が徐々に衰えていく病気で、歩行困難や呼吸困難になることがあります。また多発性硬化症は中枢神経系に影響を与え、痛みや疲労感、視力障
指定難病「強直性脊椎炎」の患者会 1991年に設立された日本AS友の会（Japan Ankylosing Spondylitis Club：JASC）は、指定難病である強直性脊椎炎（Ankylosing Spondylitis： AS）の患
難病情報や治療法などを紹介します 当サイトへのご訪問ありがとうございます。 現代医学をもってしても治療が難しいとされる「難病」― 難病とは、発病の原因や治療法が確立されておらず、希少な疾患であって、長期にわたるケアと支援が必要な病気を指しま
