皆さんあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年のお正月もたえちゃんをはじめ家族みんな元気で迎えることができました。元日は初日の出を次女と夫と息子で比叡山に見に行きパソコンが変で向きが治らずすみません。。。注文していたおせちをつまんで夫の実家の四日市へ出発！おせちやお寿司、デザートまでいっぱい♪義理の妹家族も集合楽しいお正月でした。姪と甥は大学一年、高一、小四なんだけど、みん...
出産時の低酸素により医療ケアありの重度の脳性麻痺のたえちゃん（2006年産まれ）と元気な次女、長男の日常です。
皆さんあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年のお正月もたえちゃんをはじめ家族みんな元気で迎えることができました。元日は初日の出を次女と夫と息子で比叡山に見に行きパソコンが変で向きが治らずすみません。。。注文していたおせちをつまんで夫の実家の四日市へ出発！おせちやお寿司、デザートまでいっぱい♪義理の妹家族も集合楽しいお正月でした。姪と甥は大学一年、高一、小四なんだけど、みん...
24日のイブはたえちゃんはデイで行こうと準備していたらくしゃみ連発で鼻水も出てきました。心拍も高め。。。機嫌はよかったけど、デイはお休みし一日様子を見ていたけど一日中ずっとそんな感じで鼻が詰まってスンスンずっとしていました。夜はもう呼吸機器をしてるかと次女が間違ったほどの音でした。いつもはそこから鼻にあった分泌物が喉にきて悪化するので25日はまだたえちゃんは寝ていたけど、デイには欠席の連絡をしました。...
先週は次女と息子の三者懇談がありました。紆余曲折しつつやっと次女の志望校が決まりました。アラフィフのど田舎の出身の私とは高校受験が全然違うので、親もついていくのに大変です。。。万が一第一希望に受からなくても、次女はどこでも自分を持ってやっていけると思いますがでもせっかくなら受かってほしいと思うのが親心。。。受験生頑張って～。健康の記録では9月時点で中二息子の身長が172㎝でした！なんか最近ふとした時に...
木曜日は生活介護のデイに元気に行って来たたえちゃん。寝る前に心拍が100代と高めでした。呼吸器をつけるときも珍しく嫌がって緊張が強い感じ。。。そこから朝まで寝たり起きたり呼吸器をつけたり外したり、ほとんど寝てない感じでした。心拍も120くらいと高め。いつもは寝てたら60～70代です。途中0時ごろおむつを見たらおしっこしてたので変えて。。。もう今日はデイは休みだなあと早めに決めました。私はこの日はあさイチで歯...
今週は卒業以来、支援学校へ行ってきました。月に一度ある高等部の製品販売が肢体さんのグループだったんです。このグループは縦割りの授業なのですが、たえちゃんと入れ違いの高一の子達も肢体さんだと療育園で一緒だった子達ばかりでした。家から5分の支援学校も卒業するととんと足が遠のきますね。家から支援学校は北向きなのですが、スーパーとかも家から南向きばかりなのでそもそも支援学校の前を通ることもなくなってしまい...
日曜日の朝イチの会で映画「栄光のバックホーム」を観てきました。息子はもともと友達と観にいく予定だったのですが、それがキャンセルになったので私も観たいなあと思っていたこともあって、夫が午前中休みの日曜日に誘ったら快諾で一緒に行ってきました。ちなみに次女はこの日は模試だったのですが、映画は初日に友達と観に行っています。野球好きの方はごじ存知とは思いますが、元阪神タイガースの選手で21歳で脳腫瘍を患い28...
今日は買い物に行こうと細い路地を歩いていたら、自転車の70代くらいの女性に「お姉さん、申し訳ないんだけどちょっとお時間いいですか」と言われて(関西人は自分より年下の女性にはお姉さんっていうことが多いですよね)その方が鞄をガサガサしてたので、宗教のパンフレットでも渡されるんかな、と身構えたんですが。。。スマホの電源が切れて充電したけどどこを押したら電源が入るかわからないとのことで教えてほしいという内容で...
良い肉の日の11月29日、たえちゃんは19歳になりました。プレゼントは新しいいDVDプレイヤーです。お友達からはこんな素敵なプレゼントをいただきました。ジャーン。呼吸器の回路カバー。かわいいあずま袋に入れてくれていました。呼吸器ユーザーはあるあるなんだけど、冬は加湿器との温度差で回路に結露がたまりやすいんです。なのでカバーには保温の素材もぬいつけてくれています。すごいですよね～。ほんとうにありがとう！大切...
先週のことですが、たえちゃんが事業所から勤労感謝の日のプレゼントを持って帰ってきてくれました。生活介護のデイの利用者さんの年齢も幅広く、家族形態もいろいろなので、母の日や父の日ではなく、勤労感謝の日にプレンゼントを持って帰ってきているみたいです。とってもいい考えだなあと思います。そのプレゼントは。。。ジャーン！！なんとヒヤシンスの水耕栽培です(*^^*)根もすごくしっかり張ってて立派です。お花は2月に咲...
気温の温度差が苦手なたえちゃんは、冬はお風呂あがりは緊張が入りやすくゼーゼーしやすいです。次女は家にいて気付いたらドアを閉めてくれたり(寒い空気が入るので)たえちゃんの姿勢を整えたりしてくれます。いつもではないですけどね。たえちゃん、お風呂入ってるんだなあと気にかけてくれてるのかな。マンションなので気づきやすいのはあるかも。一方息子は。。。この前から息子がたえちゃんがお風呂に入った後たえちゃんの様子...
月曜日は京都で緊急時にかかる病院での定期受診でした。だいたい3、4か月に一回定期受診して近況報告をしています。今回は前回の定期受診の時の血液検査でとれていなかった項目があったのでまたまた血液検査もありました。二酸化炭素の値などを見てもらったと思うのですが、特に気になる項目はなかったそうです。先生にデータを見せてもらうのを忘れたんだけど。。。なるべくなら遠くても主治医の病院に入院したいのですが夜中に急...
施設での今月の体重測定はなんと20、9キロでした！バギーごと測っての差し引きなので多少の誤差はあると思いますが、多分20キロはあるんだろうなあと思います。寝たきりの子は大きくなるとお世話する人が大変なので、マイナスに言われることが多くて私は悲しいなあと思っています。成長はうれしいなあと思えるようにお世話する人も体力維持しないといけないですね。金曜日は滋賀の主治医の病院の定期受診でした。二か月に一回胃瘻...
昨日は往診でたえちゃんはインフルのワクチンをうってもらいました。たえちゃんはいつも副反応はでないのですが、念のためにお風呂はお休みにしました。同居の家族も接種してもらえるのですが、次女と息子は往診の時間は家にいないので別の日に接種にいかにといけないし、私もそれにあわせるということでたえちゃんだけです。ちなみに私は腕が腫れて痛痒くなります。。。そして今日は訓練に行ってから生活介護のデイに行きました。...
インフルエンザだった次女は金曜日に隔離期間が終わり、無事に家族は感染しないで乗り切りました。土曜日は夫と近江八幡ドライブに行き、またまたクラブハリエに行ったりロープウェイに乗ったりしてきました。天気もよかったのでたえちゃんも一緒にどこか行けないかなとも思ったのですが車は密室なので、インフルウイルスはまだあるかなと思い一応やめときました。写真のミルクティーは夫が前に買ってて「ウーロン茶ミルクティーっ...
日曜日に発熱した次女。月曜日までは39度の熱があり、解熱剤を使うと7度代後半という感じでした。連休中は休日診療所しか空いてないし、すごく混雑してると思うので本人の希望もあり受診しないで、インフルエンザのみなしとして学校は欠席しました。昨日はすっかあり熱も下がり、36度代でした。十中八九インフルエンザとは思いましたが、万が一インフルエンザでなかったら登校できるので近所の内科に昨日の夕方行ってきました。検...
息子は中学校では軟式野球部です。どこの学校も野球部はそうなのかなあ。。。休日は土日どちらかは試合で、朝がめちゃくちゃ早い！今日は最寄りの地下鉄の駅に6時15分集合で、5時50分に家を出ました。まだ日の出前で真っ暗でした。ちなみに明日は6時40分集合です。野球部あるあるなのでしょうが、少年野球等体験してない私はびっくりです。試合は遠いところに行くことも多いのでまだわかるんですが(来週は天理市まで)学校で練習が...
今日は朝から次女と高校見学に行ってきました。次女にとっては第一希望の学校で、夏にあった第一回の高校見学には夫と行っていました。前半は学校紹介と在校生や卒業生の話、後半は具体的な受験対策などの話でとっても充実した時間でした。夏に行った夫から聞いた時も思いましたが、すごく次女にあってそうな学校でなんとか合格できるといいなあと思います。自主性を重んじてて、勉強もイベントも全力で！という感じです。高校見学...
さむくなりましたね！たえちゃんは元気に過ごしています。火曜日は訪問リハビリの後で往診もありました。往診の先生は耳鼻科が専門なのですが、先週から左耳が臭いがするのが気になっていたので、診てもらって耳掃除もしてもらいました。たえちゃんは顔が右向きなので右耳が外耳炎になりやすく、点耳薬は常備しています。今回は珍しく左耳でしたが、診てもらうと特にジュクジュクはしていなくてなさそうでした。じゃああの臭いは何...
昨日はたえちゃんがデイの間にしまむらに行ってきました～。駐車場は満車でグルーっと一周その辺を周ってきてもまだ満車。もう帰ろうかなあと思っていたらちょうど一台空いて停めることができました。店内も人がいっぱいでセールでもやってるのかな？と思ったのですがどうやら急に寒くなったからみんな冬物をきただけ（笑）みんな考えることは一緒ですね。たえちゃんの肌着と靴下、次女のパジャマを買いに行ったんですがやっぱりい...
たえちゃんがいつも使っているオムツのパッド...なんか小さいなあと思ったら6枚も減っていました！値上がりよりも小さくなったり数が減るほうが嫌な私です。アイスなんかも小さくなってるのショックですよね～。特に日用品は数が減ると買いに行く頻度を増やさないといけなくなりますよね。。。我が家の近くには二軒のドラッグストアがあるのですが、もう一軒には39枚入りが残っていたので買っておきました。もう一つくらい買っとこ...
今週は中学校の運動会がありました。たえちゃんがデイに行かない日で夫も仕事だったので、今年は行けないかなあと思っていたのですが、なんと次女が生徒代表の挨拶をすることになり、訪問看護師さんに相談したところ朝早い時間にも関わらずきてくださることになりました。本当にありがたいです。たえちゃん超久しぶりの家族以外の人とのお留守番でした。五年以上ぶりくらい？しかも約二時間過去最長です。次女は生徒会なのですが環...
連休の最終日は放課後デイ主催のハロウィンパーティーに参加してきました。訪問看護やPTでお世話になっていますが、卒業以来の職員さんもいて会えるのをたえちゃんも私も楽しみにしていました(*^^*)今年もお父さんも参加です。場所は昨年と同じ放課後デイの近くのあそこです（笑）たえちゃんは終始ご機嫌でニコニコだったんですが、いつものごとくいい写真があまりとれませんでした。。。ハロウィンの服とタトゥーシール。みんなで...
連休の真ん中の日曜日は地域の運動会がありました。京都では旧学区ごとに町内の運動会が開催されています。我が家はたえちゃんがいるので、夫と交代で参加して今年は次女もいろいろと参加しました。息子は部活に予定がわからなかったので不参加でした。いろんな方に「次女ちゃんはしっかりしてるね～」とか「一つ聞いたらたくさんかえってきて会話が楽しかった」など言ってもらったのですが、それを次女に話したら「私も大人になっ...
4年近くお世話になったPTさんが先月で退職されることになり今月から同じ事業所で新しい方が来てくださることになりました。退職された方はPTと看護師資格もあり凄腕ながらで穏やかな優しい男性で次女はプーさんみたいと言っていました（笑）ザ癒し系です。お別れは寂しいですが、狭い医療ケア肢体不自由児界隈なのできっとまたどこかでお会いしたり繋がりがあるだろうなあと思っています。私もいろいろなお話しをして楽しかったで...
木曜日は中学校の合唱コンクールでした。夫は仕事だったんですが、たえちゃんがデイの日だったので私だけでも見に行けて良かったです。朝からはお弁当を作り…冷食も使いますよ！今年もコンサートホールで開催です。この数日次女と息子は毎日合唱コンクールの話をしていて、YouTubeでも合唱曲を聞いたり家の話題は合唱コンクールで持ち切りでした。令和の中学生は本気で金賞(一位)を目指していています（笑）こういう時は年子だと話...
先週の金曜日の夕方、ご飯を作っていると頭が痛くなりそう！と思い急いで頭痛薬を飲んだのですが時すでに遅し。。。そこから5時間くらい寝込んでいました。1年に数回ある肩こりからの頭痛です。夫は夕方帰ってきて夜またミーティングがある日だったので、たえちゃんをお風呂に入れてくれて私もなんとか服を着せてドライヤーをしました。その後たえちゃんの夜ご飯の注入をしてくれたのち、夫は仕事へ。その後はスマホで音楽をかけな...
土曜日は午前中は事業所が来月お引越しするのでその内覧会に行ってきました。同じ敷地内でのお引越しです。もともと支援学校の分校があったあとを改装してるのでなんだか学校みたいでした（笑）今までのところも私的にはそんなにマイナス面はなかったのですが、お引越しで何より職員さんにとってお仕事しやすい環境になったのではないかなあと思いました。だってこれまではトイレが男女共同だったんですよ。。。付き添いしてるとき...
私たちの普通でない普通の話で盛り上がったランチとかわいいたえちゃんのお土産
昨日は医療ケアの支援学校の後輩ママさんたちとランチしてきました。4人の予定だったのですが、一人のお友達はお子さんのお熱で欠席で今回は3人でのランチでした。キッシュプレート見た目は少なく見えますが、結構ボリュームがありおなかいっぱいになりました。ベーコンとさつまいものキッシュです。我が家からわりと近いお店なのですが、気になりつつ行ったことなかったので今回初めて行けて良かったです！めちゃくちゃゆっくりで...
SNSで見て気になっていた「濱田祐太郎のブラリモウドク」TVerで見ました！前のブログで書いた濱田祐太郎さんと私の密か推しの藤崎マーケットのトキさんの番組です。前のブログの記事はこちらすごく面白くて二回も見てしまい、夫と次女にもおすすめしました。これぞ本当の多様性の社会なんじゃないかなと思いました。濱田さんは盲目の芸人さんなのですが、障害関係なくとっても面白いし、何よりトキさんがとっても素敵です。（ゲス...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。たえちゃんはすっかり元気になって退屈してるくらいで、木曜日には元気に事業所で楽しんで、金曜日は滋賀県の病院に定期受診に行ってきました。次女と息子は木金と定期テストがあり、自分なりに？勉強は頑張ったのかな。そんな平和な1週間でした。今日は息子は朝7時から部活だったのですが、寝坊して遅刻したんです。。。顧問の先生から電話があったのでそのことかな？と思ったら部活内のちょ...
先週の日曜日軟式野球部の息子の秋季大会の応援に行ってきました。この日は8月末なのに40度近くある日で、会場は球場ではなく中学校なのでベンチもないし暑そうだなあとちよっぴり気が重かったのですが、暑い中息子も頑張ってるし！と思って気合を入れて行ってきました。ところが会場の中学校は有名な私学なだけあってグラウンドも広いし影もあり腰掛るところもあって、全然しんどくなく応援できました。息子はファーストです。特...
先週夫が出張から帰ってから体調を崩していたのですが、それがたえちゃんにうつったのか火曜日に久しぶりのお熱！38．3度でした。解熱剤の座薬をしてその後は37度5分くらいだったかな。この日は熱があるだけで心拍は高いけど、SPO2は変わらず97くらいで呼吸状態も普通でした。次の日は37度前後くらいでやや痰が多め。久しぶりに訪問看護師さんとカフアシスト（排痰の医療機器）をしたらたくさん痰があがってきました。それか...
先週たえちゃんがデイに行く日の朝送迎車を見送っていたらご近所の支援学校の後輩君のパパさんにばったりお会いしました。ちょこっと立ち話をしていたのですが、今年度そのパパさんはPTAで進路委員長をしてくださってるんですけどね・・・年明けに毎年ある卒業生の保護者の体験談にきてくれない？って。これまではいつも上手くいっている人のお話だから、たまにはいろんなトラブルがあって上手くいかなかった人もいいかなあと思っ...
最近毎日のようにゲリラ豪雨がありますが、それにしても昨日のゲリラ豪雨はすごかったですね・・・雷も近くで何回も落ちてる感じがして恐怖を感じました。電気も一瞬パチッと消えてヒューズがとんだみたいになりました。このまま降り続いたらどうしようと思いました。。。いつものゲリラ豪雨とは明らかにちがいましたよね。中京区や右京区は1時間に100ミリくらい降っていましたが我が家のあたりも70ミリ強降ったみたいです。円町の...
月曜日京都で緊急時にお世話になる病院の定期受診に行ってきました。いつも現状報告をするだけで特に何もないのですが、前回救急搬送で入院した時に「元気な時の血液検査も今度しましょうか」という話になったので今回は血液検査もしてきました。結果がでるのに1時間かかるので、待ち時間が長くお疲れのたえちゃん。たえちゃんは血管は細いけど、意外とくっきりはしてるみたいでどんな看護師さんでも一回でとれます。前回の入院時...
記事が前後しますが先週は夫と次女息子の3人で東京ドームに巨人VS中日の試合を観に行ってきました。ドームもなかアイスだって！球場ではカレーやカルビ丼、唐揚げなど食べてました。夫は珍しくビールも飲んだみたい(*^^*)結果は5ー0で巨人の快勝の試合でした！ナイターだったのでホテルに泊まってせっかくなので次の日は東京観光も。ホテルの近くだったのもあって東大に！赤門安田講堂京都なので京大はいつも通ってるけど、東大...
義母が7月に77歳になり、昨日は義妹ファミリーも一緒にお祝いをしました。四日市の都ホテル内の日本料理のお店です。2年半前の金婚式のお祝いもこちらでしました。その時の記事はこちら畳に椅子席なので足腰に不安があるお年寄りでも安心です。義理の妹がたえちゃんの場所もお店にお願いしてくれていました。ありがとう♡次女とたえちゃん2年半前の時も同じような写真がありました（笑）おじいちゃんと。おばあちゃんももちろんたえ...
先週の土日に次女の塾の集中講座がありました。次女は個別塾に通っています。9時から21時まで1日12時間で2日で24時間勉強！というもの。まあ実際はごはんを食べたり休憩もあるので1日10時間ってとこかな？中3生対象で自由参加なのですが、お友達と一緒に申し込んだつもりがなんとお友達は申し込んでなかったという・・・（笑）ということもあって初日は乗り気じゃない感じで行っていましたが、帰ってきたら「めっちゃ良いテキス...
最近のたえちゃん、ずっと元気にしています。デイも週2回ですが元気に楽しんで通っています。音楽好き（特に生演奏やみんなの歌声）というのもわかってもらってきていてだんだんたえちゃんという人を職員さんたちが理解してくださってる感じが伝わり嬉しく思います。やっぱり1，2か月では伝わらないし、たえちゃん自身もなれなかったんだろうなあと思います。多分私たちが思う以上にたえちゃんにとって4月からの環境の変化は天平地...
2日前に日曜日お父さん一日休みやけどどうする～となって急遽夫と次女で万博に行ってきました！息子はもともと乗り気でなく、プラス部活もあって、たえちゃんは暑さのため当然お留守番です。事前にチケットだけ予約でパビリオンはノー予約でした。予約なしで行ける各国のパビリオンだけでも充分楽しかったみたいです♪フランス館。ヴィトン！次女曰く他の国は「博物館って感じだったけどフランス館は美術館って感じだった」ですって...
昨日、国民民主党から障害児福祉の所定制限撤廃法案が国会に提出されました。私は特に政治の信念もないし、広く浅くしかわからないので普段政治の話はしませんが・・・このニュースはすばらしすぎる！昨年の補装具支給の所得制限撤廃に続きですね。私はブログにも書いていますが、特別扶養手当などの手当は制限があるのは仕方ないにしても障害児にかかるお金（放課後デイや医療費）の所得制限がなくなるかせめて段階をわけてほしい...
すごくしっくりきて、我ながら医療的ケアの親はすごい！と思った話
一般的にアンビュー（手動の人工呼吸器）を使う時は肺に空気を送り込むのが目的で、1分間で何回とか決まっていて（呼吸回数かな？）ゆっくり押すことが多いです。でもたえちゃんはアンビューを使う時はギャーとなって緊張で気道が狭まって息ができなくなっているので気道を広げるような感じで普通の医療従事者の人が思うよりはかなり早く押し込んでいます。なので救急車で隊員さんに「アンビューするの変わらせてください」と言っ...
京都の皆さん来週の天気みました？毎日39度、40度・・・恐ろしい。外でお仕事する人はお休みにしてほしいですね。金曜日は主治医の滋賀県の病院の受診でした。胃ろう交換もしてもらいました。とってもスムーズであっという間に終わりました(*^^*)薬は特に変更なしです。主治医の先生はいつも「何かあったらいつでも言ってね」と言ってくれます。たえちゃんが事業所を断れた話にもちょっとなって、2か月でわかると思ってたっていう...
たえちゃんのカーシートと夫が初めて次女と息子の懇談に行った話
先週なんですが、中学校では恒例の三者懇談がありました。家にたえちゃんがいることが多くなったので私の都合がつく日が少なくなって夫とも相談して唯一都合がつく日がちょうどたえちゃんのデイの帰りに迎えに行く時間だったので小学校から含めて初めて夫に懇談に行ってもらいました。たえちゃんの送迎を一人でするより懇談に行くほうが夫には負担が少なったみたい(*^^*)息子はちょっと嫌そうで「お母さんがいいなあ」と言っていま...
昨日は次女の部活（バスケ部）の夏季大会でした。前の大会でシードをとったので、2回戦でその後3回戦準々決勝・・・という感じで続いていきます。対戦校は同じくらいのレベルかちょっと上かなという感じでここを勝てばベスト8も狙えそう！という感じだったのですが、23対25の惜敗でした・・・本当に惜しかったです。ずっと負けてたんだけど、最後のピリオドで逆転して残り2分で1点差で勝っていました。そのまま・・・と思ったんで...
明日は参議院議員選挙ですね。18歳になったたえちゃんにも選挙権が郵送されてきました。そしてある候補者の人からはたえちゃんあてにはがきも・・・候補者が選挙権を持つ人の名簿？を閲覧してはがきを送ることは違法ではないのですが、最初に夫に送られてきた時はえ？個人情報どこから？とびっくりしました。そしてこの候補者からのはがきは全然票にはつながらないと思う私です。なんならマイナスに働きそうなんだけど・・・たえち...
たえちゃんは小さい時か近所の美容室で抱っこで切ってもらっててそれが厳しくなってからは訪問美容師さんにきてもらったりもしたのですが・・・訪問美容師さんは家でしてもらえてありたいんだけど、ちょっと仕上がりがなあと思うこともあり・・・今回初めて家でカットしてみました。前に次女と「たえちゃん家でカットできるんちゃう？」と話していたんです。私があぐら座のたえちゃんの首を支えるのでこれは次女には難しいので、「...
息子中2の部活（軟式野球）夏季大会の応援へ。本当に暑かった～。
昨日は息子の部活の夏季大会の応援に行ってきました。12時半プレーボールで、この日も最高気温35度くらいで灼熱でした。。。京都の人は場所がわかるかな？ヒントは右奥の鳥居です(*^^*)今まで部活の応援にはこなくていいと言っていたのですが、反抗期が終わったのか今回は「別にいいけど～。」とのことだったので初めて行ってきました！次女も一緒です。最近経験者の子が二人入ったりもしたこもあって息子の出番はなかったのですが...
土曜日は次女の受験関係で学校公開に行っていきました。次女は別の学校公開や公立高校の紹介フェスタには友達と行ったことはありますが私は初めてでした。次女の第一希望校ではないのですが、候補には入っている学校です。私は実は息子にいいんじゃないかなあと思ってて・・・生徒さんたちはまじめだけど学校全体は自由な雰囲気もしてとってもいいなあと思いました。学校紹介をしてくれた子も参加者が多すぎで急遽別会場を用意した...
我が家でこの夏流行っている食べ物と、衣服に無頓着な息子のカバン
最近重たいブログが続いたので、しょうもない（笑）記事を・・・この夏我が家で流行ってる食べ物はヨーグルトを凍らせてたものです。これはイオンのですが、ライフのとか4個入りの少し大きめのがお気に入りです。牧場の朝、とかもいいですね。冷凍庫には常に2，3個入れていますが、すぐなくなるのでなくなったら冷蔵庫のを入れること！と決まりまであります。流行ってるというか大流行なんですけど（笑）ヨーグルトがすぐになくな...
毎日暑いですね～。エアコン24時間フル稼働です。今回たえちゃんが生活介護の事業所を断られることになったこと・・・いろいろ考えますが、これも18歳の壁ってものかなのかなあと思います。18歳の壁とは・・・障がいのある生徒が特別支援学校の高等部を卒業すると、「放課後等デイサービス」が利用できなくなる“18歳の壁”が存在する。 元生徒は夕方の早い時間帯に帰宅せざるを得なくなり、出迎える家族が就労を諦めたり、パートに...
昨日はたえちゃんは整形と小児科の診察でした。整形はバクロフェンの詰め替えです。特に量や時間ごとの流量は変更なしで現状維持です。整形は午前小児科は午後からで、本来はたえちゃんは小児科はいかないくていい月だったので（2か月に1回胃ろう交換の時にたえちゃんは行っています。それ以外は保護者のみで可）いったん帰って夫が2往復でお昼からも滋賀まで行ってくれました。ありがとう～。診察待ちのたえちゃん。鼻のところは...
今朝は雨がすごかったですね～。今日は私が送迎する日なのですが、朝そろそろ出ようかな、どれくらい雨降ってるかな？と玄関をあけてみたら土砂降りで雷もドーンと鳴ってて・・・こりゃ大変だ、と車をマンションの下まで持ってきました。それだけでもびしょびしょだったのですが、そこからたえちゃん頑張って行こう～としてたら5分くらいの間で小雨になりました！さすがたえちゃん。ということでやや大変でしたがたえちゃんは濡れ...
まあ普通？の健常児の子育てでもいえることですが障害児育児では特に保護者（母）のメンタルが安定してるのは大切ですよね。今日は利用を断られることになった事業者の方が預けてあった私物をもってきてくださったのですが、ちゃんとお礼を言えて「また近いのでお会いすることもあるかもしれないですね」と言った私えらい！と思いました。ドアを閉めた後、なんでか泣きそうになりましたけどね。なんの感情かなあ。来られた管理サー...
たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
この季節は中学生は部活の春季大会ですね。我が家は息子 中2 軟式野球部。次女 中3 バスケ部です。息子は応援には来てほしくないとのことで、土曜日次女の応援に行ってきました。対戦相手はよく練習試合もしている近くの中学校です。なのに会場は伏見区でした・・・前回の大会でベスト16だったそうで、シード校でした。次女の話では相手の方が強いけど、全く歯が立たないわけではなく勝利することもあるとか。。。7：3く...
たえちゃんはパワースマイルという吸引器をずっと使っていて今ので3代目でした。今のものは中学部に入学するときに買ったので、6年使用。ついに吸引圧が弱くなってきたので、前からもしもの時に買っていたものに変更しました。残念ながらパワースマイルは製造中止になったので、同じシリーズのスマイルケアです。パワースマイルと同じ充電池を使えるのはいいんだけど（年末に変えたとこだし）いかんせんめっちゃ重くなりました・・...
夫、初めて一人で小児科受診とやっぱりたえちゃんは4月はいまいちだなあという話
今月は夫が一人で初めてたえちゃんの小児科受診に行ってきてくれました。予約の時は4月の私（たえちゃん）の予定がまだよくわからなかったので、夫が家に帰ってきてたえちゃんと留守番して私が受診にいくより、夫が仕事場から行くほうが時間が有効なんです。夫は裁量労働制なので、こういう時は本当に助かります。でも夜中まで毎日仕事してるけど、残業代はつかないですけどね。4月はたえちゃんは環境が変わったのと、季節の変わり...
今週は次女のお誕生日がありました！15歳です。早いですよね～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳の時でした。http://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-115.html今年は本人の希望で31のアイスケーキにしました。早いもので次女も中学3年生。受験生です。心配なのは特にこれと言ってなりたいものがないことかなあ。小さい時から困ったことが何もなく（しいて言えば長男にあたりが強いくらい（笑））すくすくまっすぐ成長してく...
先週金曜日B事業所で体重測定がありました。最初にバギーにたえちゃんが乗ったまま測り、後で空のバギーだけ測って差し引きするというものです。金曜日は最初の送迎車だったので、私も車に乗せてもらって朝はいたのですが、たえちゃんが測っているところを見て50キロくらいでした。その時吸引器、酸素、アンビューなどの荷物も全部乗っていました。測ってくれた看護師さんに多分「20キロ前後です。19キロ代かな～」と話してたので...
4月から社会人のたえちゃん、2週間がたちました。2週間たって思うことはこれからの人生長いのでぼちぼち行きましょうかね、ということです。学校では12年間でたえちゃんの歴史を刻んで皆さんにわかってもらったのでそりゃ2週間じゃみんなわからないよね～。やっぱり学校と違って施設内で時間がたつのはのんびりだけど、たえちゃんを含めみんなが重度の子なので職員さんたちは常に忙しそうかなあ。一番の学校との違いはパルスオキシ...
去年の夏次女と日帰りで鳥取に行ったのが楽しかったようで、またどこかに日帰り旅をしたい～というので昨日次女と行ってきました。ちなみに長男も誘いましたが。断られました（笑）まあ思春期男子ですからね。今回の行き先は・・・お土産からわかるかな？デニムも有名です。マスキングテープ発祥の地なんですって！駅では花時計がお出迎え。花時計って最近あんまりみないですよね～。次女は初めて見たようで珍しがっていました。こ...
昨日から新年度ですね。たえちゃんも早速昨日から事業所に行っています。社会人ですね。・・・そのことはまた書くとして。。。3月30日、31日に1泊2日で私だけ実家の長崎に行ってきました。両親もまだ元気とは言え、歳をとってきたので様子見と東京の姉も帰省するとのことでいろいろ終活のこととか話すこともあるかなと思い・・・飛行機の方が早いけど、1泊2日ということで時間を有効に使いたいので早い時間の新幹線で行ってきまし...
木曜日はたえちゃん、最後の放課後デイでした。先週の卒所式の時にお休みだったお友達からプレゼントをいただいたよ♪ジャイアンツのタオル～。かわいい！ピンクなので長男にとられる心配もないです（笑）ありがとう～。集合写真を送ってきてくださいましたが、みんな笑顔で（職員さんが）良い写真でした！子どもや利用者さんはそれぞれで（たえちゃんも含めて）それも個性的でいいなと思いました。4年間ありがとうございました。こ...
今週の出来事あれこれ たえちゃん受診、事業所さん我が家に大集合、次女と昭和レトロ喫茶等々
今週も気づけば木曜日・・・今週もいろいろありました。月曜日たえちゃんは小児科と整形の受診へ。14時半から小児科、15時から整形と思っていたら15時からと15時半からでした・・・小児科はちょうど空きがあったみたいですぐに呼ばれましたが、整形は予約通りだったので、のんびり処置室で待っていました。小児科は薬と胃ろうの交換、整形はバクロフェンの詰め替えです。卒所式でぬってもらったマニュキアがまだきれいなたえちゃん...
週末は1泊2日で長男は部活の野球部の合宿に和歌山まで行ってきました。顧問の先生が保護者代表の方に連絡されて、それをLINEで流してくれるのでリアルタイムで様子がある程度はわかることができて楽しそうなのが伝わってきました。和歌山の中学校と練習試合も4試合くらいしたみたいですが、それより集団行動で団結力を高めるのが目的だったのかな？中学校の野球部は軟式で、小学校からやってたけどクラブチームはいいわ～という子...
昨日は支援学校のたえちゃんの一つ上のお友達が卒業のお祝いを持ってきてくれました(*^^*)ヘルパーさんとお出かけするからその途中で～とママとヘルパーさんと♪クッキーにタオル、紅茶、リップとかわいいプレゼントがたくさん。次女に「たくさんいただいて申し訳ないわ」と言ったら「気持ちは素直にありがたくいただくもんやで」と大人なことを言っていました。ありがとう！どれもかわいくて嬉しいです。お花はおうちのお庭に咲い...
祝日の木曜日、放課後デイで卒所式をしてもらいました(*^^*)「卒所式」って言葉はないのかもしれないけど、職員さん達もそう言ってたし、まあ字の通りがしっくりきますね。もともと小学部2年生から訪問看護にきていただいてた事業所がたえちゃんが中3の時に放課後デイも立ち上げられて、たえちゃんは開所以来のメンバーで一番のお姉さんでした。なので、放課後デイを卒業するのも第一号です。木曜日に利用していたお友達中心に参加...
昨日は4月でやめた放課後デイで卒業のお祝いをしてもらいました。卒業式の日に理事長さんから連絡があり「多恵子さんの卒業のお祝いをしたいんだけどいつか来られますか？」と言っていただき、私も最後なのであいさつには行こうと思ってたし、喜んで参加させてもらいました。（一応形としたは席はおいてて、お休み中ということになってたみたいです）たえちゃんは2つの事業所にデイは行ってたのですがこちらの事業所はずっとなんだ...
今日は朝からPTに行ってきました。朝は雨だったので、4月からの通所の練習になるかなあと頑張って行ってきました。（PTの病院と通所施設は同じ敷地で週一回は送迎しないといけません）行きはぽつぽつ雨で私は傘はなくてもいいくらいでした。帰りは病院を出るころは降っていましたが、家につくとすっかりやんでいました。今日の雨は全然ましだったけど、もっとザーザー降りで大変な時もあるんだろうなあ。あんまり練習にはならなか...
久しぶりの外出 たえちゃんは放課後デイでスタバへ私は友達とランチ
土曜日にPTAのお疲れ様会に出かけて以来なんとたえちゃんも私もずっと家にいて昨日は久しぶりに外出しました。例えが悪いけど刑務所の方がまだ動いて運動してると思います（笑）今週が一番何にも予定がなくて、来週と再来週はまだましかな。たえちゃんは放課後デイでスタバに連れて行ってもらいました。卒業したたえちゃんは春休みだけど、みんなは学校なので午前中に介護保険で利用されてるおばあちゃんと一緒に行ってきたんです...
先週の土曜日、PTAのお疲れさま会で役員の皆さんと夜出かけてきました♪今出川にある芙蓉園です。このお店私が学生時代は街中華って感じだったんですが、今はエスニックも融合されてお料理はボリューム満点でおいしいです。飲み放題付きで5000円は昨今では結構お得ですよね。涙あり笑いありの会でとっても楽しかったです。・・・ただ隣の団体の男性（60代くらい？）のグループがお酒が入っているのもあってめちゃくちゃうるさくて本...
金曜日、3月だけど寒空のもとたえちゃん無事に卒業式を迎えました。朝、最後の登校するとき。最後まで一人で走り回って準備してバタバタでした（笑）朝からたえちゃんにヘアアイロンをしてみたけど、あんまりかわらなかった～。朝の貴重な10分だったんだけど（笑）夫は朝いちで仕事に行き、帰ってきてから次女と一緒にきてくれました。実はこっそり式中もリモートの会議に参加していた夫です（笑）私はPTA会長として来賓席から特等...
たえちゃん、明日はいよいよ12年間通った支援学校を卒業します。12年間雨の日も風の日も雪の日も猛暑の日も（笑）毎日通った道。何千回通ったかな？放課後デイがない日は帰りもだから3千回くらい？寝てないよ～。眩しいのです(*^^*)今日は放課後デイで迎えにはいかないからエントランスでの日常とか写真とりたいなと思っていましたが、かわいい後輩ママちゃんとしゃべってたら先生とたえちゃん行ってしまいました（笑）今日は予行...
先週の金曜日、仲良しのお友達二人にたえちゃんの卒業お祝い＆12年間母もお疲れ会で素敵なランチをご馳走してもらいました。たえちゃんの二つ上と一つ下のお友達で、療育園から17年以上のお付き合いです。これに蕪のスープやコーヒーも。二年前にお友達が卒業するときにも利用した同じお店です。記事はこちら療育園からの友達とずっとこうして仲良くできるのは本当に幸せだなあと思います。苦楽を共にしてきた同士って感じですね。...
木曜日はPTA会長として公のお仕事では最後の学校運営協議会がありました。年に2回学校運営について地域の方や第三者委員会の大学の先生、近くにある盲学校の校長先生などが出席です。10時半からだと思っていたのですが、なんと10時からでした・・・たえちゃんは体育館で3年生を送る会をやってて、担任の先生から一度吸引するために寄ってくださいと電話があったので行こうと会議の部屋の前を10時20分くらいに通ったら、うん？もう...
たえちゃんは今日は卒業遠足でニフレルに行っていきました。みんなは学校からスクールバスで行くんですが、バスに乗れないたえちゃんはなんと福祉タクシーで京都駅まで行き新幹線で大阪へ！医療行為があると高速にも校外学習では乗れないんです。その分積立金もみんなより余分にかかっていますよね。。。学校への登校時間は8時25分！！早すぎる～。いつもより1時間早いです。。。5時半に私は起きて次女のお弁当も作りましたよ～。...
昨日はPTA会長として京都市の支援学校高等部の生徒の資格等表彰式に参列してきました。漢検を取得した子やスポーツの大会で優秀な成績をおさめた子達が表彰され、毎年開催されているようです。高等部って言ってるけど、全員高3の子達でした。高等支援学校の子達はクリーニングの国家資格を取った子や喫茶のコンテストで良い成績を収めた子達も表彰されていて特色がでていて楽しかったです。教頭先生からお話があった時に「無理のな...
もうすぐ今年度も終わりですね。卒業まで後2週間です。寂しいなあ・・・ということで私のPTA会長としてのお仕事も終わりが見えてきました。今週は新旧の引継ぎ会もあって、全体のイベントはこれで終わりかな。もう少し会長としての仕事はちょこちょこありますが・・・2年前に本部のお友達からお誘いをいただいて入ったPTAの本部役員。当時はたえちゃんの体調があまりよくなくて、すぐ学校から電話がかかってきてたのでもちろん仕...
たえちゃんの医療費は福祉医療が所得制限で使えないため小児慢性特定疾患で支払っています。小児慢性は18歳までなのですが、医師の許可があると20歳まで使えます。ありがたい小児慢性です。それがないと医療費は月10万越えですが、1万円ですんでいます。18歳からは成人になったため申請者が本人になるので所得が0という手続きをしに市税務署に行ってきたのですが・・・窓口で用件を話し、たえちゃんと私のマイナンバーカードを確...
たえちゃんの支援学校では1か月に1回くらい高等部の子達が作った製品の販売があります。今週もあり、たえちゃん達は担当でなかったのですが、卒業まで最後かなあと思って買いに行ってきました。まあ近いので卒業しても買いにいけるんですけどね。用事を済まして行ったので人気のクッキーは売り切れで残念・・・ヘアゴムとたえちゃん達のグループが作った手ぬぐいを買いました。手ぬぐいは200円でちょっと高いからかいつも売れ残っ...
ついに政府が備蓄米放出を決めたみたいですね。でも値段は下がらなさそうな感じ・・・我が家はありがたいことに夫の実家が田んぼがあり、今はもう人に任せて管理してもらっていると思うのですが、その年のお米を精米して1か月に1回くらい送ってきてくれます。なので結婚してからお米を買ったことはほぼありません。成長期の長男10月の健康診断では164センチで39キロと瘦せっぽちんなですが、お米と納豆が大好きです。前から好きだ...
昨日はPTAで美化活動がありました。校内清掃活動ですね。私が参加した中では一番たくさんの皆さんが参加してくださいました。ありがたい！申し訳ないことに私は校内の窓ふき作業だったので、暖かい中で作業で、しかも高等部のメンテナンスという掃除をするユニットの子達と一緒だったので楽しいだけでした。生徒さんが道具の使い方や掃除の仕方も教えてくれました(*^^*)その後はたえちゃんは12時に早退して家でお昼ごはんを食べて1...
水曜日のこと・・・たえちゃんを送った後で用事があって職員室によったら高等部の主任の先生に呼び止められました。「たえちゃんあてにこんなものが届いているんですけど・・・」と封筒を手渡されました。差出人をみると・・・たえちゃんは小学部からのお友達は二人ともお空に行ってしまって・・・ということをブログにも書いているかと思うのですが実は訪問籍だったお友達もいて、その子は5年生の時に病院に入所しているんです。...
今年の節分は2月2日でしたね。なんでもこれからしばらくは二十四節季の関係でうるう年の次の年は2月2日が節分になるんですって。日曜日で夫は一日仕事だったので、次女がスーパーに買いに行ってくれました。我が家は細巻きのようのを恵方巻として一人一つ食べて、残りは切って食べるスタイです。スレッドで節分は海苔屋さんやスーパーの販売戦略に乗せられてるだけとかもともとは芸者さんたちのちょっと下品なお遊びとか言う人がい...
今週は市役所と支援学校のPTAの懇談がありました。何回か書いている総P連という支援学校の校長先生と各学校のPTAの代表で行ってきました。毎年支援学校ではPTA会員の意見をまとめて京都市と教育員会に対して要望書を提出しているのですが、それに対しての回答と懇談という形です。先月は教育委員会の方との懇談もありました。去年も出席した友達の役員さんは教育委員会より市役所の方がみんないろんな意見がでるよ、と言っていまし...
たえちゃんは、ずっと近所の美容室で私が抱っこして髪の毛を切ってもらっていたのですが、たえちゃんも私もお互いに姿勢がしんどくなり・・・どうしようかなあと悩むこと一年。気づいたらこんなに伸びていました。前日に長男にビフォーで撮ってもらったんですが、なんか分かりにくい写真です（笑）だいたい1か月に1センチ伸びるっていうけど、20センチ弱は伸びていると思います。ずっと気になってたんですが、周りで訪問美容室を利...
皆さんあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年のお正月もたえちゃんをはじめ家族みんな元気で迎えることができました。元日は初日の出を次女と夫と息子で比叡山に見に行きパソコンが変で向きが治らずすみません。。。注文していたおせちをつまんで夫の実家の四日市へ出発！おせちやお寿司、デザートまでいっぱい♪義理の妹家族も集合楽しいお正月でした。姪と甥は大学一年、高一、小四なんだけど、みん...
24日のイブはたえちゃんはデイで行こうと準備していたらくしゃみ連発で鼻水も出てきました。心拍も高め。。。機嫌はよかったけど、デイはお休みし一日様子を見ていたけど一日中ずっとそんな感じで鼻が詰まってスンスンずっとしていました。夜はもう呼吸機器をしてるかと次女が間違ったほどの音でした。いつもはそこから鼻にあった分泌物が喉にきて悪化するので25日はまだたえちゃんは寝ていたけど、デイには欠席の連絡をしました。...
先週は次女と息子の三者懇談がありました。紆余曲折しつつやっと次女の志望校が決まりました。アラフィフのど田舎の出身の私とは高校受験が全然違うので、親もついていくのに大変です。。。万が一第一希望に受からなくても、次女はどこでも自分を持ってやっていけると思いますがでもせっかくなら受かってほしいと思うのが親心。。。受験生頑張って～。健康の記録では9月時点で中二息子の身長が172㎝でした！なんか最近ふとした時に...
木曜日は生活介護のデイに元気に行って来たたえちゃん。寝る前に心拍が100代と高めでした。呼吸器をつけるときも珍しく嫌がって緊張が強い感じ。。。そこから朝まで寝たり起きたり呼吸器をつけたり外したり、ほとんど寝てない感じでした。心拍も120くらいと高め。いつもは寝てたら60～70代です。途中0時ごろおむつを見たらおしっこしてたので変えて。。。もう今日はデイは休みだなあと早めに決めました。私はこの日はあさイチで歯...
今週は卒業以来、支援学校へ行ってきました。月に一度ある高等部の製品販売が肢体さんのグループだったんです。このグループは縦割りの授業なのですが、たえちゃんと入れ違いの高一の子達も肢体さんだと療育園で一緒だった子達ばかりでした。家から5分の支援学校も卒業するととんと足が遠のきますね。家から支援学校は北向きなのですが、スーパーとかも家から南向きばかりなのでそもそも支援学校の前を通ることもなくなってしまい...
日曜日の朝イチの会で映画「栄光のバックホーム」を観てきました。息子はもともと友達と観にいく予定だったのですが、それがキャンセルになったので私も観たいなあと思っていたこともあって、夫が午前中休みの日曜日に誘ったら快諾で一緒に行ってきました。ちなみに次女はこの日は模試だったのですが、映画は初日に友達と観に行っています。野球好きの方はごじ存知とは思いますが、元阪神タイガースの選手で21歳で脳腫瘍を患い28...
今日は買い物に行こうと細い路地を歩いていたら、自転車の70代くらいの女性に「お姉さん、申し訳ないんだけどちょっとお時間いいですか」と言われて(関西人は自分より年下の女性にはお姉さんっていうことが多いですよね)その方が鞄をガサガサしてたので、宗教のパンフレットでも渡されるんかな、と身構えたんですが。。。スマホの電源が切れて充電したけどどこを押したら電源が入るかわからないとのことで教えてほしいという内容で...
良い肉の日の11月29日、たえちゃんは19歳になりました。プレゼントは新しいいDVDプレイヤーです。お友達からはこんな素敵なプレゼントをいただきました。ジャーン。呼吸器の回路カバー。かわいいあずま袋に入れてくれていました。呼吸器ユーザーはあるあるなんだけど、冬は加湿器との温度差で回路に結露がたまりやすいんです。なのでカバーには保温の素材もぬいつけてくれています。すごいですよね～。ほんとうにありがとう！大切...
先週のことですが、たえちゃんが事業所から勤労感謝の日のプレゼントを持って帰ってきてくれました。生活介護のデイの利用者さんの年齢も幅広く、家族形態もいろいろなので、母の日や父の日ではなく、勤労感謝の日にプレンゼントを持って帰ってきているみたいです。とってもいい考えだなあと思います。そのプレゼントは。。。ジャーン！！なんとヒヤシンスの水耕栽培です(*^^*)根もすごくしっかり張ってて立派です。お花は2月に咲...
気温の温度差が苦手なたえちゃんは、冬はお風呂あがりは緊張が入りやすくゼーゼーしやすいです。次女は家にいて気付いたらドアを閉めてくれたり(寒い空気が入るので)たえちゃんの姿勢を整えたりしてくれます。いつもではないですけどね。たえちゃん、お風呂入ってるんだなあと気にかけてくれてるのかな。マンションなので気づきやすいのはあるかも。一方息子は。。。この前から息子がたえちゃんがお風呂に入った後たえちゃんの様子...
月曜日は京都で緊急時にかかる病院での定期受診でした。だいたい3、4か月に一回定期受診して近況報告をしています。今回は前回の定期受診の時の血液検査でとれていなかった項目があったのでまたまた血液検査もありました。二酸化炭素の値などを見てもらったと思うのですが、特に気になる項目はなかったそうです。先生にデータを見せてもらうのを忘れたんだけど。。。なるべくなら遠くても主治医の病院に入院したいのですが夜中に急...
施設での今月の体重測定はなんと20、9キロでした！バギーごと測っての差し引きなので多少の誤差はあると思いますが、多分20キロはあるんだろうなあと思います。寝たきりの子は大きくなるとお世話する人が大変なので、マイナスに言われることが多くて私は悲しいなあと思っています。成長はうれしいなあと思えるようにお世話する人も体力維持しないといけないですね。金曜日は滋賀の主治医の病院の定期受診でした。二か月に一回胃瘻...
昨日は往診でたえちゃんはインフルのワクチンをうってもらいました。たえちゃんはいつも副反応はでないのですが、念のためにお風呂はお休みにしました。同居の家族も接種してもらえるのですが、次女と息子は往診の時間は家にいないので別の日に接種にいかにといけないし、私もそれにあわせるということでたえちゃんだけです。ちなみに私は腕が腫れて痛痒くなります。。。そして今日は訓練に行ってから生活介護のデイに行きました。...
インフルエンザだった次女は金曜日に隔離期間が終わり、無事に家族は感染しないで乗り切りました。土曜日は夫と近江八幡ドライブに行き、またまたクラブハリエに行ったりロープウェイに乗ったりしてきました。天気もよかったのでたえちゃんも一緒にどこか行けないかなとも思ったのですが車は密室なので、インフルウイルスはまだあるかなと思い一応やめときました。写真のミルクティーは夫が前に買ってて「ウーロン茶ミルクティーっ...
日曜日に発熱した次女。月曜日までは39度の熱があり、解熱剤を使うと7度代後半という感じでした。連休中は休日診療所しか空いてないし、すごく混雑してると思うので本人の希望もあり受診しないで、インフルエンザのみなしとして学校は欠席しました。昨日はすっかあり熱も下がり、36度代でした。十中八九インフルエンザとは思いましたが、万が一インフルエンザでなかったら登校できるので近所の内科に昨日の夕方行ってきました。検...
息子は中学校では軟式野球部です。どこの学校も野球部はそうなのかなあ。。。休日は土日どちらかは試合で、朝がめちゃくちゃ早い！今日は最寄りの地下鉄の駅に6時15分集合で、5時50分に家を出ました。まだ日の出前で真っ暗でした。ちなみに明日は6時40分集合です。野球部あるあるなのでしょうが、少年野球等体験してない私はびっくりです。試合は遠いところに行くことも多いのでまだわかるんですが(来週は天理市まで)学校で練習が...
今日は朝から次女と高校見学に行ってきました。次女にとっては第一希望の学校で、夏にあった第一回の高校見学には夫と行っていました。前半は学校紹介と在校生や卒業生の話、後半は具体的な受験対策などの話でとっても充実した時間でした。夏に行った夫から聞いた時も思いましたが、すごく次女にあってそうな学校でなんとか合格できるといいなあと思います。自主性を重んじてて、勉強もイベントも全力で！という感じです。高校見学...
さむくなりましたね！たえちゃんは元気に過ごしています。火曜日は訪問リハビリの後で往診もありました。往診の先生は耳鼻科が専門なのですが、先週から左耳が臭いがするのが気になっていたので、診てもらって耳掃除もしてもらいました。たえちゃんは顔が右向きなので右耳が外耳炎になりやすく、点耳薬は常備しています。今回は珍しく左耳でしたが、診てもらうと特にジュクジュクはしていなくてなさそうでした。じゃああの臭いは何...
昨日はたえちゃんがデイの間にしまむらに行ってきました～。駐車場は満車でグルーっと一周その辺を周ってきてもまだ満車。もう帰ろうかなあと思っていたらちょうど一台空いて停めることができました。店内も人がいっぱいでセールでもやってるのかな？と思ったのですがどうやら急に寒くなったからみんな冬物をきただけ（笑）みんな考えることは一緒ですね。たえちゃんの肌着と靴下、次女のパジャマを買いに行ったんですがやっぱりい...
たえちゃんがいつも使っているオムツのパッド...なんか小さいなあと思ったら6枚も減っていました！値上がりよりも小さくなったり数が減るほうが嫌な私です。アイスなんかも小さくなってるのショックですよね～。特に日用品は数が減ると買いに行く頻度を増やさないといけなくなりますよね。。。我が家の近くには二軒のドラッグストアがあるのですが、もう一軒には39枚入りが残っていたので買っておきました。もう一つくらい買っとこ...
今年も近所の白峯神宮へ初詣に行ってきました。ブログを見返してみると2019年から毎年行っていました。2019年のお正月の記事はこちら鳥居のある表門？は歩道に面していて自転車も多くバス停もあってごちゃごちゃしてるので我が家はいつも裏門からです。（こちらは表門）きっと神様も形式が違っても大目に見てくれてると思う（笑）寝ぐせの長男・・・白峯神宮はスポーツの神様なので蹴鞠の碑もあります。バレーボールの高橋藍選手も...
みなさんあけましておめでとうございます。今年はSNSもあり、郵便料金も値上がりしたので年賀状も少なそうですね。なんだか寂しい・・・元旦の昨日は長男のリクエストで長男と次女と夫で初日の出を見に行ってきました。二人は初体験です。比叡山へ！初日の出を撮影する長男を撮影する夫。うっすら雪も積もってますね。その後は恒例の三重県四日市の夫の実家へ行ってきました。お正月料理とごちそうがたくさん！義理の妹家族も来る...
昨日まで夫は仕事だったので、なんだか年末って感じがしなかったのですが、今年も今日で終わりですね。今年は暖かい年末年始ですね。今年を振りかえってみると・・・たえちゃん1月とGWは入院しましたが、その後はとっても調子よく過ごせました。次女相変わらず、中学生は部活に勉強、友達と充実して楽しそうです。そこに先月からは生徒会も加わり、また世界が広がり楽しそうです。長男中学生になり野球部に入りました。思春期の男...
メリークリスマスですね(*^^*)我が家は昨日クリスマスご飯を食べました♪写真はないんだけど、チキンを焼いて、サラダ、ローストビーフ、スープ等。ケーキは我が家はいつも31のクリスマスボックスなんですが、今年は予約しようとしたら売り切れたので、普通のバラエティボックスにしました。クリスマス感はないけど、クリスマスボックスと中身は一緒だし、こちらの方が安いから来年からこっちにするかも（笑）結局箱とトッピング...
今週は次女と長男の懇談がありました。本当はたえちゃんが放課後デイに行ってる間に行く予定にしていたのですがまだ本調子でなかったのでデイはお休みし、学校に少し遅くまで残っていることにしました。たえちゃんの放課後デイは早く迎えに来てくれるのですが、他のデイはスクールバスが出た後なので、結構みんな遅くまでいるのでその時間で他の子もまだいる間なら何か用事があるときなどはいいよ～と言ってもらっています。京都市...
今日は寒いですね～。ちらちら雪みたいな、みぞれみたいなのも降っていました。さて、先週末は土曜日はPTAの忘年会でした。教頭先生と校長先生含めて9名の参加でした。写真を全然とってなかったんですが、昨年度と同じ懐石のお店でお料理もとってもおいしかったです。学校からも近いし、全室個室なのもいいですね。小学部のお子さんがいる役員のママさんに「○○さんって（私のこと）お母さんみたいです」って言われました（笑）PTA...
先週の水曜日、寝る前にモニターをつけたら緊張もないのに心拍が110代と高く（いつもは寝る前は70～80代）変だなあと思っていたのですが、夜は良く寝ていました。次の日の木曜日の朝は起きてからも心拍引き続き高めで鼻水も出ていたので欠席しました。木曜日の日中は熱は最高で37.5でしたが心拍が130代になったりと様子もいつもと違ったので往診の先生に電話してみました。電話したのは3時半ごろだったので次の日の診察でいいか...
日曜日は次女は部活のバスケ部の府大会の予選が亀岡であり朝6時半すぎにでて頑張ってきました。ブロックに分かれてのリーグ戦で午前と午後試合がありました。夫は午前西の方で仕事をしてたので、そのまま午後の試合の応援に行ってきてくれました。午前の試合は勝利し、午後の相手校は結構強い学校だったみたいなんですがなんと18対28からの大逆転勝ち！今までも負けてばっかりでしたが、35対50とかなんかちょっと変われば勝ちそ...
今週は月から金まで中学校の参観ウィークでした。いつでも1週間の間行っていいですよ～というもの。私は3時間目長男 数学、4時間目次女 国語の日に行きました。参観ウィークなので参観の人は少なくて、なんだか落ち着かなかったです。長男の数学はとにかく眠そうだった～。誰も寝てなくてえらい！と思いましたもん。後ろの席の子で全く聞いてなさそうな子はいたけどね。隣のクラスも別の先生で数学の授業だったんですが、隣のク...
今週は進路の懇談がありたえちゃんの卒業後の進路がだいたい決まりました。2か所の事業所に週3日～4日通うことになりそうです。（一つの事業所がまずは週1からでゆくゆくは2日になるかなあというため）3か所にすると週5埋まりそうだったんですが、3か所目の事業所が以前記事にも書いたこちら廊下で吸引をしないといけないという事業所さんだったのでそこがどうしても気になってフリーの日があっても2か所にしました。最初の勘を大...
今日は11月29日、いい肉の日ですね。・・・ということはたえちゃんのお誕生日です♪我が家はカレンダーにみんなに知らせる予定を書き込んでいるんですが、先日夫が「多恵子の誕生日書いてないなあ」と言って書き込んでいました。みんな知ってるから書いていなかった私・・・たえちゃんごめんね。今朝はたえちゃんがまだ寝てるときに私と夫は「おめでとう～」と言ったのですがパチッと目が空いた瞬間に次女が「たえちゃんおめでとう...
たえちゃんは昨日は病院のPTに行ってから登校し、放課後は小児科の定期受診でした。こう書くと大忙しな気がするけど。どれも移動は10分くらいです。同じ区内をぐるぐるしてました（笑）昨日は北野天満宮のお祭り天神さんの日だったので訓練の病院周りは渋滞してて行くときは少しロスがありましたがそれ以外はとっても順調でした。なんだかすべてが順調だと充実感がありますね。小児科では卒業後事業所に通うことになってもしもの緊...
昨日は高等部のワーク製品をたえちゃんのグループが担当する日でした。もう卒業まで販売するのも残り少ないし行きたかったんですが、PTAの総P連（京都市の総合支援学校の会議）の日だったので残念ながら行けず・・・同じ授業のグループのお友達が買いに行って写真を送ってくれました(*^^*)お友達が作ってくれたヘアゴムをしたたえちゃん「まいどおおきに」だって（笑）この前実習に行った事業所の職員さんや卒業生でそこに通ってい...
今週になって急に寒くなりましたね。たえちゃんもすっかり冬の装いです。昨日の登校時のたえちゃん月曜日はお昼で早退し主治医の滋賀の病院へ定期受診で胃ろうの交換をしてもらいました。薬は前回ランドセンを朝夕0．1グラムずつ増やしてもらいましたが覚醒時のギャーは少し減ったかなという感じですが、なんだか分泌物がすごく増えた気がするので今回はそのまま変更なしにしました。痰がゴロゴロしてるというより唾液が多い感じ...
たえちゃんは今週は火曜日は前の記事の文化祭のステージ発表、木曜日は多分最後の生活介護の事業所の実習、今日は学校で近所のスーパーへお買い物に行きました。まあまあ盛りだくさんの1週間でした。私も月火水金とPTA関係で学校で作業したり打ち合わせしたり・・・たえちゃんの実習はとても落ち着いて活動できて吸引もほとんどなくバギーから降りることなくずっと過ごしたみたいです。一応実習に合わせて体調もとっても気を付けて...
たえちゃんは昨日は文化祭があり支援学校で最後の舞台発表でした。みんなの頑張りだけでなくしっかりしたお友達が手をつないで他の子を手助けしてあげたり、いろんな素敵な面が見られてうれしかったですたえちゃんは優しいしっかりものの女の子に手伝ってもらってハンドベルの演奏をしていました。しっかりしている子たちは高等部3年間で頑張ったことや将来の夢を発表したりもいたんですがその子の目標は「困っている人がいたら手...
この一週間もいろいろありました。火曜日たえちゃんは卒業後の進路希望の生活介護の事業所へ2回目の実習でした。前回は担任の先生と一日過ごしましたが、今回は先生は遠目から見ているだけで実際に施設の職員さんや看護師さんと過ごして注入や吸引など医療行為もやってもらいました。たえちゃんは一日落ち着いて過ごして問題なく終わりました。良かったです。最後に関係者集まっての振り返りがあるのですが、そこでは枠は2日ある...
もう11月ですね～。11月は多分めちゃめちゃ忙しそうです。支援学校では文化祭に、式典があり、PTAでも2つ大きなイベント、たえちゃんの卒業後の実習も2か所、受診も2か所＋訓練等々後は私の歯医者やPTAの細々したこと・・・たえちゃんも私も体調良く乗り切らなければ！10月31日ハロウィンの日は仲良しのお友達3人でサンマルクにモーニングに行ってきました。3人学年はバラバラですが同じ肢体不自由児で医療的ケア児の15年以上の...
先週金曜日は久しぶりに病院のPTに行ってから登校しました。3か月ぶりでした( ;∀;)家から病院までは近いのですが、一人で車で連れて行くのが負担に思うことも多くて今は訪問PTに毎週きてもらっているので、そろそろやめてもいいかなあと実は思っていた私。卒業のタイミングくらいでかな。でももしかしたら卒業後病院の系列の生活介護の事業所に行くことになるかもしれないので一念発起して予約をとり久しぶりに行ってきました。...
先日夜7時ごろに中学校から電話がありました。次女は塾に行っていていなかったのですが・・・担任の先生「今日は次女さんのことでお電話させていただきました。ご存知かもしれませんが・・・」という会話から始まったので、何事かとドキッとしますよね。すると次女が今度生徒会のある委員会の委員長に立候補するのですがそのことがストレスになったり、負担に思ったりするかもするかもしれないのでおうちでも気を付けてあげてくだ...
