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2013/07/27

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  • クリスマス♪〜2025〜

    なんだかんだで、あっという間に大晦日です今年もお世話になりありがとうございました昨年の今頃は、おとはが緊急入院して治療に向けて頑張っているところでした今年は、…

  • 訪看さんのイベント♪&睡眠障害(_ _).。o○

    おとは、必要最低限の外出に留めていますが先月、訪問看護ステーションさんからのお誘いで、イベントに参加してきました 久々の opicoショップ 開店「いらっしゃ…

  • 学校行事& 母の演奏会♪

    気づけばもう12月ですね先月末、おとはの支援学校の学校行事がありぶっつけ本番で(笑)参加してきました髪の毛が少なくて寒いので流行り?のバブーシュカをまとって一…

  • あわや大怪我Σ(゚д゚lll)

    突然ですが、クイズですこれは何でしょうか【答え】 おとはを抱えたパパが転んで頭を強打して空いた穴ひぇーーーーこれだけの穴が空いてるのに、ほぼほぼ無傷だったパパ…

  • 万博ロス と 阪神ロス(;ω;)

    今年は、元日からおとはの化学療法が始まりとても大変な日々を送ってきましたが。実は、私は「息抜き」と称して何度か万博に足を運んでおりました1〜4月は治療が壮絶だ…

  • ゴールドリボン作品展 & 睡眠障害(-_-)zzz

    前に紹介した「ゴールドリボン・ネットワーク」さんの作品展。公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク on Instagram: "【GOLD RIBBO…

  • 耳とお尻に褥瘡が!!

    ブログには書いてなかった気がしますが、おとは、入院中に 左耳 に 褥瘡 ができてしまいました 褥瘡(じょくそう)=床ずれ美しくない画像でごめんなさい🙏今までは…

  • 大阪・関西万博へ♪

    地元大阪で開催された【大阪・関西万博】がついに閉幕しました         開催前は、色々と言われてましたが私は割と楽しみにしていて、昨年8月には【超早割1日…

  • 発熱(>人<)

    おとは、退院後は受診日以外のほとんどを家で過ごしているにも関わらず、発熱してしまいました妹撮影9月某日。地元での、恒例の花火大会の日近所の祖父母宅から花火が見…

  • 演奏会のお知らせ♪

    おとは、退院してからひと月経ちました阪神、リーグ優勝おめでとうめっちゃ嬉しいですーーーおとは、睡眠リズムがめちゃくちゃで1日が36時間サイクルみたいになってま…

  • ゴールドリボン・ネットワーク作品展2025

    9月は「世界小児がん啓発月間」です。全国100ヶ所以上のランドマークがゴールドにライトアップされるそうです✨小児がんの啓発というと、レモネードも有名一般社団法…

  • 退院後に、琵琶湖へ♪

    まだまだ暑いのに、二学期が始まりましたねおとは、もう少し涼しくなるまで療養してから学校やデイサービスに復帰しようと 思っています最近の外出は、もっぱら通院のみ…

  • 入院中のお楽しみ♪

    先週、長い長い入院生活を経て無事に退院したおとはですが、入院中にいくつもの特別な体験ができました本当は退院前に書きたかったのですが、私がコロナでぶっ倒れていた…

  • 祝⭐︎退院(^ ^)♪

    おとは、7ヶ月半に及ぶ入院生活を終え、退院しました〜妹が即席で(笑)メッセージを貼り付けました7月に放射線治療を終えてから、維持療法へ移行して、飲み薬の抗がん…

  • 放射線治療とバイオリンコンサート♪

    夏休みに入り、学校とのオンラインもなくておとは、暇を持て余しております夏休み前に、放射線治療 を受けまして無事に全てのクールを終えました放射線☢️は、【全脳照…

  • 恐怖!!カニューレが抜けていた((((;゚Д゚))))

    引き続き入院中のおとはですが、ビックリなことが起こりました新しいおともだち 万博のお土産❤️とある日曜日の朝パパがおとはの病院から自宅に帰ってきて入れ替わるよ…

  • 院内のスポーツイベントに参加しました♪

    毎日、めちゃくちゃ暑いですね私は病院への行き帰りだけで汗だくですがおとは、涼しい部屋で過ごしているので暑さ知らず先日【どこでも万博】で、ロボットtemiの体験…

  • 【ベスポンサ】2クール目

    再入院してから、化学療法【ベスポンサ】を再開したおとはです【ベスポンサ】は、2クール目ですが、弱めとはいえ、抗がん剤なので副作用で辛そうなのが可哀想です週に1…

  • 一時退院して、学校行事へ♪

    2回目の【ビーリンサイト】(免疫療法薬)の連続28日間の投与が終わったタイミングでおとは、一時退院しましたひと月ぶりのおうち〜🏠少し前に、次女が風邪を引いてい…

  • ビーリンサイト②&バースデイのパジャマ♫

    おとは、連休明けに病院に戻ってから2クール目のビーリンサイト(免疫療法剤)の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ?を繋いでます。前回…

  • 連休は、一家団欒♪(一時退院)

    ゴールデンウィーク中に、おとは二度目の【一時退院】をしました久々の外出で、何やら怪しんでるおとは。←この顔のまんま。笑今回の外泊中は、お散歩などにも行かずにお…

  • 朝日新聞に掲載されました♪

    先日、入院先の病院で【どこでも万博】が開催されましたどこでも万博とはスペシャルキッズ未来構想チャレンジコンソーシアム、どこでも万博 スペシャルキッズとつく…

  • 新しい治療へ②

    おとは、再入院してから新しい化学療法が始まりましたユニバ様から、またプレゼントを頂きましたドラえもんのぬいぐるみキーホルダー(その隣はマクドのハッピーセット)…

  • 新しい治療へ②

  • 一時退院しました♡

    免疫療法薬【ビーリンサイト】の4週間の連続投与が終了して、おとは、一時退院の許可が降りました久々のおうちだよ〜↑これ、次女がハマってます一時退院へ至るまでの経…

  • 16歳のお誕生日♪

    おとちゃん16歳のお誕生日おめでとう病室で迎えた誕生日皆様のおかげで無事に16歳をお祝いすることができました誕生日には、久し振りに「妹」と面会することができま…

  • 新たな治療へ♪

    入院生活も、そろそろ3ヶ月が経ちます人工呼吸器から離脱することができて久々に抱っこしました入院生活が長くなっていくと入院前はどんな生活をしていたのか、思い出せ…

  • opico shop 出張販売♪

    雛祭りも病院で過ごすことになったおとはおばあちゃんがくれた飾り(右)と、私が作った飾り(左)おとは、10日続いた熱が下がってから1週間ほど体調良く、平和に過ご…

  • 膵炎のその後

    保育士さんとお雛様飾り製作中のおとは1月末に化学療法の1クール目が終わり、その翌日に、抗がん剤(ロイナーゼ)の副作用である膵炎を発症したおとは膵炎の影響で、全…

  • 皆さまからの色々な支援♡

    おとはが誕生してから、ダウン症について調べ、低酸素脳症について調べ、、小児がん(白血病)について調べ、、、一体全体、おとはがどのカテゴリーに所属するべきなのか…

  • ビーズ・オブ・カレッジ プログラム

    おとは、膵炎が治ってきた〜わーい…って思っていたら、急に熱が上がってきて。一筋縄でいかない膵炎今の期間は化学療法をしていないので一時退院とかもできるみたいなの…

  • 副作用で膵炎になる…

    お正月に続き、節分も病院で過ごすことにスリコで買ったこれ、ペット用おもちゃらしい。(買った後に気づいた。笑)病棟の保育士さんが、手作りの鬼と恵方巻きを持ってき…

  • クリニクラウンがやって来た♪

    入院中にあった、少し嬉しいことシリーズ​① クリニクラウンがやってきた!!おとはの病棟に、クリニクラウンが訪問してくれました認定NPO法人日本クリニクラウン協…

  • 化学療法、頑張ってます!!

    おとは、急性リンパ性白血病と診断され、入院してから約1ヶ月が経過しました暗闇で光るカービィその間に、個室→2人部屋→4人部屋→2人部屋…と同じ病棟内でのお引越…

  • おとは、頑張ってます!!

    こんにちは引き続き、入院中のおとはです病院の図書館で借りた絵本を見る年の瀬に緊急入院となってから、はや3週間が経ちました。ブログを書く余裕も気力もなく、ひたす…

  • お正月も病院です…

    新年明けましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願い致しますおとは、年末からずっと入院しておりますずっと続いていた熱は下がり荒かった呼吸も少し落ち着き…

  • 久々に病院でクリスマス

    おとは、小学生の時に3年連続でクリスマスを病棟で過ごした過去がありますがここ数年は、おうちで過ごせていましたここ数年のクリスマスおとはPhoto今年、久々に体…

  • サントリー1万人の第九♪

    12月に入って本格的に寒くなり、おとは、体調を崩しておりましたお決まりの泡泡鼻水地獄2週に渡り、同じような鼻風邪を2回引きました2回とも、まず発熱→半日で熱は…

  • 紅葉さんぽ♪

    12月だぁ師走だぁ今年は、例年より紅葉が遅かったので12月の頭に紅葉を見に行きました大阪公立大学附属植物園へ大阪公立大学附属植物園植物学の研究を目的とし、わが…

  • 睫毛乱生 と 不感蒸泄ϵ( 'Θ' )϶

    またまた、おとはのおかげで、知らない言葉を覚えました11月の初め頃、コスモス畑にて睫毛乱生(しょうもうらんせい)おとは、たまに睫毛が数本、目の中に入り込んでる…

  • opicoショップ♪

    前回書いた【好酸球性膿疱性毛包炎】の経過ですが、ひとまず酷くなってませんまだ「よくなってきた〜」という程の実感はありませんが、すこーーしマシになってきています…

  • 好酸球膿疱性毛包炎!?!?

    ちょっとお久し振りの投稿です。気温差の激しい今日この頃、おとは、有難い事に元気に過ごしてます…が、しかしずーーっと皮膚トラブルに悩まされてます🎃ハロウィンの仮…

  • 車椅子で【びわ湖バレイ】へ♪(リベンジ編)

    毎年恒例、気候が良い間に「おでかけ貯め」をする我が家です今回、次女の運動会の代休にびわ湖バレイ へ行きましたびわ湖バレイと言えば、6年前に行った時天気が悪くて…

  • 福祉のおまつり & 顔が湿疹だらけΣ('◉⌓◉’)

    少し前の話ですが、デイサービスや訪看ステーションなど複数の事業所さん合同開催の【こどもまつり】へ行ってきましたいわゆる地域でやっている普通のお祭りって中々おと…

  • 車椅子で【布引の滝】へ♪

    前回【神戸須磨シーワールド】へ行ったと書きましたが、その帰りに布引の滝 にも立ち寄りましたと言うのも、パパが最近、マイナスイオンにハマってて(笑)森林や渓流を…

  • 車椅子で神戸須磨シーワールドへ♪

    土曜日だけ外で働いている私ですが、久々にお休みが取れたので珍しく土曜日に(それだけでウキウキ。笑)神戸須磨シーワールドへ行ってきましたこのオブジェ、実は裏側(…

  • バギー(車椅子)を新調しました♪

    ようやく、少しばかり秋めいてきましたね…と思ったら、また蒸し暑くなるようですがお月見おとは9月の半ばまで、真夏のような暑さが続き学校や病院に行く際、車を乗り降…

  • 新学期早々体調を崩す & おニューの靴♡

    まだまだ暑いけど、新学期が始まりましたデイサービスでもらってきたタコと傘次女は、8月末から学校が始まりましたが初日は、久々の炎天下の登下校で疲れてしまい「頭痛…

  • 爪白癬(爪水虫)になってしまいました(T . T)

    おとは、またまた新たな感染症を発症してしまいました今度は、爪白癬(つめはくせん)別名爪水虫だそうです水虫と聞くと、なんかショックでしたがいわゆる【足水虫】とは…

  • 座位保持装置を新調しました♪

    おとは、数年振りに座位保持装置を新調しました​夏の日に 座位保持装置を 新調す前回と同じく身体の形状に合わせた【モールド型】ですが、以前とは変わって、背もたれ…

  • 淡路島〜プライベートヴィラ〜の旅♪

    5年連続で、夏は 天橋立 方面のマリントピアリゾートを利用していましたが、今回は、初めて 淡路島 のプライベートヴィラoc Awaji【淡路】プライベートヴィ…

  • 小学校の夏祭り♪

    いやー、ホントに今年の夏はめちゃくちゃ暑いっっ夏休み、あまり外に出ないようにしてるので24時間エアコンつけっ放しにしていたら、エアコンの効きが悪くなり。。外が…

  • パルスオキシメーター パニック!!

    子供達が夏休みに突入しましたしかし、毎日暑いですねーー危険な暑さです⚠️ウル虎の夏限定ユニフォーム次女と義母達と観戦しました(おとは、パパと留守番)延長11回…

  • 七夕コンサート♪

    今年の七夕は、珍しく晴れましたねしかし、暑い暑い今年は、くすみカラーで飾り付け🎋どちらも100均ですデイサービスで作った織姫と彦星も追加スリコで買った、七夕ブ…

  • 肩、首、頭が痛い( ̄^ ̄)ゞ

    いつの間にやら7月に梅雨はまだ開けていませんが、暑さは夏本番になってきましたね皆様、体調など崩されてないでしょうか私は、少し前から、左肩〜左首〜左頭痛に悩まさ…

  • ミュージック・シェアリングフェスティバル♪

    私が1年前からずっとずっとずーっと待ち焦がれてきた、ミュージック・シェアリングのコンサートミュージック・シェアリング フェスティバル|枚方市総合文化芸術センタ…

  • 「駐車禁止除外指定車標章」を更新しました♪

    駐車禁止除外制度とは駐車禁止除外制度等について 大阪府警本部歩行困難な身体障がい者等(以下「歩行困難者等」といいます。)が現に使用中の車両については、公安委員…

  • 編曲オーディション受賞 & コンサートのお知らせ♪

    今回は、おとはのことではなく、私の【音楽活動】のご報告ですまず。私は、在宅介護の利点?を活かして空き時間に自宅でちまちまと、大好きなKis-My-Ft2や、W…

  • 二度目の「お店屋さん」してきました♪

    おとはが通っているデイサービスで定期的に開催されている「マーケット」にopicoショップ(視線入力アート作品のお店)出店させてもらいました〜こどもテラス o…

  • めばちこが再発し、眼科受診(°▽°)

    ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもでき…

  • 車椅子で、奈良金魚ミュージアムへ♪

    ゴールデンウィーク後半に、奈良金魚ミュージアムへ行きました奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム。様々なアーティストによ…

  • 車椅子で甲子園♪〜GWこどもまつり〜

    昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優…

  • 初めての「お店屋さん」無事に終了〜♪

    前回紹介した 【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホ…

  • おとは、初出店します♪

    この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします 訪問看護ステーションマハロ on Instagram: "こんにちは。💗4/21 マ…

  • JKおとは誕生!!

    この度、おとはJKデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った(?)おとは入学式の日は、午前6時ごろから起きていて、や…

  • 車椅子でエキスポシティへ♪〜ニフレル&観覧車〜

    おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテイン…

  • 15歳のお誕生日♪

    おとちゃん15歳のお誕生日おめでとーー15歳だなんて、信じられない〜日々癒されてるよ、ありがとうドレスアップしてみたよ〜(妹のお上がり)いつも、写真を撮ってい…

  • 卒業式&入学審査⭐︎〜怒涛の1週間〜

    おとは、無事に【支援学校の中学部】を卒業しました卒業式の日は、寒かったけど快晴朝から、慣れない服に着替えさせられ、私がいつもよりバタバタしていたので、「今日は…

  • ひ・な・ま・つ・り♪〜2024〜

    3月になりましたね2月後半は、私自身の予定と、次女の予定が沢山あってバタバタしていた為(←言い訳)今年、雛人形を出したのは3月3日の朝諦めずに飾った自分を褒め…

  • おとはの余暇♪〜視線入力〜

    まだまだ寒い日が続く今日この頃。体調管理が難しいですねおとは、概ね元気ですが、痰が固かったり、肌がカサカサだったり、手指が紫色になっていたり、、冬ならではの「…

  • プレーリーくん完成!! & 地獄の三連休

    先日、ようやくプレーリーくん(側弯矯正装具)が完成しました初代の物と比べると、随分大きくなりました↓                             …

  • 節分&日々の生活の工夫♪

    鬼が現れた‼️笑。これ、3COINSの節分グッズで、この使い方で正しいのかは不明ですがリハビリの先生が持ってきてくれましたこれとは別に、視線入力のリハビリで「…

  • おとは、マリオカートデビュー♪

    おとは、【視線入力装置】を活用した訪問リハビリを、定期的に受けております毎回テーマを決めて色々と操作を教えて頂いているのですが、(なかなか覚えられない私…)先…

  • 手首が腱鞘炎!?

    わたくし突然、左手首(外側)が痛くなりましたジッとしていたら痛みはないのですが、物を持ったり、力を入れた時に痛みが出ます考えられる原因は、「おとはの介助」です…

  • 2023年クリスマス & 2024年お正月

    新年明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い致しますコスプレおとは新年早々、地震や羽田空港での事故。。被害に遭われた方々のことを思うととても心…

  • プレーリーくん(装具)の新調!

    あっという間に年の瀬ですね〜年末、色々忙しく、なかなかブログ書けず冬休み前に、学校のお楽しみ会に参加しました賑やかすぎて、面食らってる(笑)さて。先日、定期の…

  • 【大動脈の分岐異常】が発覚( ´Д`)

    先日、術後の外来診察へ行きました病院の立派なクリスマスツリー次女がインフルエンザにかかり、うつらないかヒヤヒヤしていましたが、なんとか家族には感染せずに済みま…

  • 【恐怖体験】気管カニューレが抜けていた!!

    少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある…

  • 阪神優勝パレードと、学校の発表会♪

    おとは、無事に手術を終えて退院し、しばらく安静に過ごしておりましたその間、次女と私は阪神の優勝パレードへ(御堂筋)テレビで観ると、すごい人人人でしたが、私たち…

  • 【肉芽の手術】をしてきました…‼︎

    突然ですが、おとは、気管切開孔にできた肉芽の切除手術をしてきました元々、手術の予定はなかったのですが、久々に【小児外科】を受診した際に「来週オペしましょう!」…

  • 京都 〜瑠璃光院〜

    前回、おとはの【修学旅行中】に、私1人で、旬の甲子園球場に行ったと書きましたが、実は2日目も、1人で出掛けてきました〜初秋の京都へ平日の長めのフリータイムは滅…

  • 祝!!阪神タイガース日本一 \( ˆoˆ )/

    先週の日曜。阪神タイガースが38年振りに日本一にわーいめちゃくちゃ嬉しいです正直、まだ余韻に浸ってます38年前のことは、覚えていなくてなので、人生初の喜びです…

  • 念願の、ヨッシーアドベンチャー♪〜USJ〜

    今年も、次女の小学校の創立記念日にユニバーサルスタジオジャパンへ行きました寝てる。昨年、心残りだったヨッシーアドベンチャー。→昨年のユニバ日記♪『車椅子でユニ…

  • 情報過多で疲れてしまう!?

    とある日のデイサービスでの一コマ。ハンモック気持ち良さそう〜おうちにも欲しい〜〜こないだは、近くの公園でブランコに乗ったと聞いたけれど、座位は勿論、首も座って…

  • 【日常生活用具】の申請へ♪

    コロナのドタバタで、十五夜はもう過ぎたと思い込んでいましたが、例年より遅めの日程だったので、月を愛でることができました加工おとは ↑ 全然違う(笑) …

  • コロナその後。

    ​家族全員がコロナに感染して(パパは未確定)4週が過ぎました人によっても、流行りの型によっても各々症状は違うと思いますが、おとはと私の場合は、3週が過ぎてから…

  • コロナに感染してしまいました ②

    前回の続きです。*ちなみに、今はもう退院していますコロナに感染し、1週間経っても熱が下がらず検査の結果、緊急入院になったおとはコロナで身体が弱っているところに…

  • コロナに感染してしまいました ①

    ​初!コロナに感染してしまいました我が家、今まで誰も感染したことがなく、祖父母もおじおばも感染してなかったので、心のどこかで「感染しないだろう」と思って完全に…

  • 夏のおもひで♪〜お祭り& 花火〜

    今年の夏は、とても暑かったですが、おとはも『夏らしい』ことができましたデイサービスでは、夏祭りやスイカ割りに参加したようです学校でも、1学期の終わりに夏祭りが…

  • 天橋立マリントピアリゾート〜2023〜

    今年もやって参りました夏の恒例、天橋立旅行〜(5年目)年々、予約が取りづらくなっており。。でも、無事に元気に行くことができました【1日目】皆様ご存知、お盆に関…

  • 市の絵画コンクールに【入賞】しました(^o^)

    今日は、おとはの晴れ舞台でしたー ー ー ー ー市の【小・中学生絵画コンクール】に、第21回 とびだせ!ひらかた大図鑑 小・中学生絵画コンクール枚方市 小・中…

  • 気象病!?

    台風6号、7号の影響なのか、昨日からおとはの機嫌がすこぶる悪いです普段から、天気の悪い日は発作が増えたり少しは体調の変化があるのですが、台風の場合は、いつもよ…

  • 夏の外出、三種の神器⭐︎⭐︎⭐︎

    はぁぁ…めちゃくちゃ暑い日が続いていますね我が街が、日本一の最高気温(39.8度)を叩き出した日に、仕事で外出していましたが、焦げそうになりましたおとは、なる…

  • イマーシブミュージアムオオサカ(Immersive Museum OSAKA )

    夏のお出かけ(涼しい場所限定)を求めて、今年は【イマーシブミュージアム】へhttps://immersive-museum-osaka.jp/Immersiv…

  • 角膜びらん(◞‸◟)

    先日、おとはの定期受診でした。月に一度、気合いを入れる日なぜなら…病院は、家から微妙に遠いし、駐車場は混むし、待ち時間は長いし、荷物は大量だし、移動は大変だし…

  • 七夕♪〜2023年〜

    蒸し暑さに体がまだ慣れていなくて疲れやすい今日この頃ですが、おとは、軽い鼻風邪を引いておりました昨年の日記やブログを読み返していると同じ時期に、鼻風邪を引いて…

  • ユニクロの前あきインナー♪

    https://news.yahoo.co.jp/articles/2f29992e67aadf9656356c03575818fca6ff4c7d愛用者の声…

  • 【駐車場故障】で大ピンチ!?

    6月も、もう終わりますね〜6月は、たくさんの学校行事がありました☆体育祭☆自作のTシャツを着て参加☆校外学習☆☆プール開き☆☆ミュージック・シェアリング☆ 『…

  • ミュージック・シェアリング♪

    世界的バイオリニストの五嶋みどりさんが理事長を務める、認定NPO法人 ミュージック・シェアリング。Music Sharing ミュージック・シェアリングwww…

  • 子どもの「付き添い入院」の記事

    https://news.yahoo.co.jp/pickup/6465153子の入院 病院が付き添い要請8割 - Yahoo!ニュース子どもが入院する際に保…

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