1/6/26 体調崩れました

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

1/5/26 下痢続いています

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

1/4/26 どうかお願いします

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

1/3/26 願掛けと動画

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

1/2/26 その記号は。。

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

1/1/26 今年もよろしくお願いします！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

12/31/25 もうすぐハワイもお正月

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

12/30/25 下痢、足の痛み、、そして。。

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

12/29/25 今日も下痢止まりません。。

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

12/28/25 下痢が止まりません

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12/27/25 動画。。必死で作りました。

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12/26/25 そうきたか、クリ。。

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12/25/25 優しい眼差し

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12/24/25 イブ礼拝で

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12/23/25 迎えに行ってきました

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12/22/25 帰ってきました〜！

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ありがとうございました

帰ります。お世話になった皆さん､ありがとうございました。また来るので､その時は宜しくお願いします。明日もいい日になります様に…

12/21/25 明日帰ります

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12/19/25 ミッション遂行

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12/18/25 頑張ってます（観光しながら。。）

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12/17/25 その人の事

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12/16/25 懐かしい番組

 沢山の応援コメントありがとうございます。 旅行保険に入って来なかったので自費払いになりレントゲン代をもったいなく思う自分に呆れ返っています。 でもまあゆっく…

12/15/25 転びました。怪我しました！

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12/14/25 『難病の夫を支える 可愛い妻でありたい』

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12/12/25 ホームシック。。。

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12/11/25 気持ちだけは。。

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12/10/25 クリに伝えました

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12/9/25 今日のクリは。。

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12/8/25 クリが。。。

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12/6/25 コンサートで思った事

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12/5/25 バーブ（母）から。。

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12/4/25 旅立った母を想い。。

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12/3/25 12月なので。。

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12/2/25 大切な友

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12/1/25 やっぱり痛くて。。

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11/30/25 危ない予感

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11/29/25 人生初＆動画

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[拡散希望]：日本の希少難病患者に光を

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11/27/25 感謝祭へ

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11/26/25 母（私）は拗ねてます

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11/25/25 夢の詰まったクリスマスツリー

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11/24/25 薬の効果？

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11/23/25 バーブ（母）を想って

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11/22/25 『娘は難病、でも諦めない』

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11/21/25 小さいけど嬉しかった事

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11/20/25 クリの性格②

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11/19/25 睡眠障害

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11/18/25 窓拭きのお兄ちゃんと

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11/17/25 私でよければ。。

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11/16/25 ハワイ移住の意味

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11/15/25 怒ったクリ！

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11/14/25 大変だった1日

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11/13/25 楽しい時間

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11/12/25 臨床試験終わりました

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11/11/25 事前検査終了

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11/10/25 怖いけど。。

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11/9/25 結婚記念日の奇跡

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11/8/25 例え難病でも彼の心を守りたい

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11/7/25 ちょっと嬉しかった事

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10/6/25 クリの寝顔を見ながら

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11/5/25 一難去ってまた一難

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11/4/25 今日はこれから

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11/3/25 昨日の気持ち

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11/2/25 クリの反応

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11/1/25 ハワイに帰ってきました！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

さて帰れるか？

今ボストン空港です。昨日は十数時間飛行機に乗り､突然降ろされた空港では4時間立ちどうしで､「もう絶対飛行機なんか乗らない」と誓ったのに、今日はもう「空港ってい…

10/31/25 ボストンで降ろされました

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

飛行機キャンセル

ここが一番みんなに届くので連絡網にさせてください。 ハワイの友人達飛行機がキャンセルで31日に帰れなくなりました。多分1日か2日か。。 今ブダペストですがアメ…

10/29/25 私の願い

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

10/28/25 ウィーンです。

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

10/27/25 ウィーンで思う事

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

10/26/25 ウィーン、寒いです

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

10/25/25 ウィーンに着きました

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10/24/25 ブダペストにて

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

10/23/25 人生の答え合わせ

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10/22/25 ボストン終了

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

10/20/25 会議始まりました

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10/19/25 旅行1日目

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10/19/25 肺炎＆着きました

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10/17/25 肺炎

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10/16/25 クリ、強し

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10/15/25 クリが病気でなかったら

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10/14/25 サイレン

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10/13/25 ママは強くなりたい

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10/12/25 やっぱり。。

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10/11/25 揺れてます。。

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10/10/25 クリブーム

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10/9/25 これからの事

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10/8/25 大失態！

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10/8/25 先生、ありがとう

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10/6/25 動かしているよね

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10/5/25 パーキンソン病会議で思った事

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10/4/25 大発作、、そして

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10/3/25 今日一日

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10/2/25 唇を噛み締める

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10/1/25 クリの涙の意味

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9/30/25 音楽療法＆アップルウォッチ

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9/29/25 胃ろう交換しました

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

9/28/25 助かりました

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9/27/25 きっと可能性はある！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…