こんにちは、chame-choroです。
今日は久しぶりに「膵臓がん患者と家族の集い」へ参加しました。患者会に参加される方は前向きに治療を考えている方ばかりなのでいつも力を頂けます。
参加者は運営を含み60名で、多くの方は2回目以上で初めての方が14名でした。そのうちブログをやってる人は6名でした。またステージIVの方が一番多く、膵臓がんの特色かと思いました。
前半は「膵臓がんと遺伝子の関係」と題して聖マリアンナ医科大学病院のカウンセラーからミニレクチャーがありました。遺伝子パネル検査で治療薬が見つかる可能性は低いとの知識はあったのですが、膵臓がんは更に低いようでした。今現在では期待はあまり出来ないと再認識しました。
私の場合、手術で検体がとれた際に、主治医に遺伝子パネル検査はしないのですかと聞きましたら、今はそのタイミングでないと言われました。標準治療が出来なくなってからでないと保険が効かないからのようです。また席の隣の方から膵臓がんの約95%にKRASという遺伝子変異があり、それに対応する治験をアメリカで行っているので期待できると言ってました。認可まで長生きできれば良いですね😄
懇談ではステージ別に席が別れて座ったので私はステージⅢのテーブルでした。9月に罹患された方がご夫婦で来ていました。こんなに早く患者会に来るなんて凄い情報収集力だなと思いました。また重粒子線治療された方が２名いて話しが盛り上がりました。ステージⅢは手術不可、転移なしの方が多いので重粒子線治療を選択する（できる）人が多いですね。そしてこの会を立ち上げたキノシタさんもステージⅢのテーブルでしたのでご挨拶させて頂きました。
他にポコポコさん、Pinkyさん、サカさん、キリマンジャロさんととお会いできてお話できて良かったです。
同病の方と話すと元気をもらえます😄、運営の皆様ありがとうございました。
昨日からお腹の調子が良くないので昼はうどんにしました。
