減薬0.25 ⇒ 0.20 【ウエスト症候群】
2016年 01月 19日
昨日はガッコが終わってから大学病院受診日でした。
15:15の予約でしたが、呼ばれたのは17:10…(-_-;)
予約してても２時間の待ち時間て、どうよ…。
さて、この度またまた薬の減量です。
前回10月27日に0.28 ⇒ 0.25 になりました。
そして発作や痙攣もなく過ごせたというので、今度は0.25 ⇒ 0.20 に!!
万が一発作が出てしまったら、薬の増量で様子を見るのだそうです。
その発作とはどんなものなのか尋ねたところ、先生もわからない…と。
人それぞれで、最初に発症した時のカックンの子もいれば
硬直して固まってしまう子、意識が一瞬なくなる子 などなど…。
ハッキリ言って、母は不安でいっぱいです。
でも進むべき道なので前を向いて歩いていきます。
お会計窓口もすでに閉鎖。
夜間救急の窓口でササッと対応してもらい、来る時は１時間で来た道を
ラッシュ時刻に重なったのと、山形市内の路面の悪さで40キロ走行になった事などから
倍の２時間かけて帰って来ました。
カレーを作って出かけたのですぐご飯を食べ、月曜からお疲れなっちゃん。
お風呂入って、すぐ夢の中へ…。
◎ おまけの写真 ◎
スキーウェァーの調節ヒモを限界まで引っ張って(^o^;)
ズボンは丁度になり、まくらなくても邪魔にならないくらいになりました。
ジャケットの袖も引っ張って留めたのですが、１回まくって丁度かな。
夏の手の甲日焼け止め防止のアームカバーみたいに
指先の親指部分をひっかけて通すようになってて
中に雪が入らないような作りになっていたのですが
それを気にしてなっちゃんがかじってばかりいる…と
先生から報告を受けたので思い切って切りました。
そして今日は、激しく拒否していた長靴を履かせてみました!!
歩き始めれば何てことないのですが、それまでは戦いです(-_-;)
15:15の予約でしたが、呼ばれたのは17:10…(-_-;)
予約してても２時間の待ち時間て、どうよ…。
さて、この度またまた薬の減量です。
前回10月27日に0.28 ⇒ 0.25 になりました。
そして発作や痙攣もなく過ごせたというので、今度は0.25 ⇒ 0.20 に!!
万が一発作が出てしまったら、薬の増量で様子を見るのだそうです。
その発作とはどんなものなのか尋ねたところ、先生もわからない…と。
人それぞれで、最初に発症した時のカックンの子もいれば
硬直して固まってしまう子、意識が一瞬なくなる子 などなど…。
ハッキリ言って、母は不安でいっぱいです。
でも進むべき道なので前を向いて歩いていきます。
お会計窓口もすでに閉鎖。
夜間救急の窓口でササッと対応してもらい、来る時は１時間で来た道を
ラッシュ時刻に重なったのと、山形市内の路面の悪さで40キロ走行になった事などから
倍の２時間かけて帰って来ました。
カレーを作って出かけたのですぐご飯を食べ、月曜からお疲れなっちゃん。
お風呂入って、すぐ夢の中へ…。
◎ おまけの写真 ◎
スキーウェァーの調節ヒモを限界まで引っ張って(^o^;)
ズボンは丁度になり、まくらなくても邪魔にならないくらいになりました。
ジャケットの袖も引っ張って留めたのですが、１回まくって丁度かな。
夏の手の甲日焼け止め防止のアームカバーみたいに
指先の親指部分をひっかけて通すようになってて
中に雪が入らないような作りになっていたのですが
それを気にしてなっちゃんがかじってばかりいる…と
先生から報告を受けたので思い切って切りました。
そして今日は、激しく拒否していた長靴を履かせてみました!!
歩き始めれば何てことないのですが、それまでは戦いです(-_-;)
at 2016-01-19 15:02
減薬、嬉しいことですけどドキドキですね(*_*;
発作が出ないことを心から祈ってます！！
それにしても２時間の待ち時間って、、、なっちゃんもあべちょんさんもお疲れ様でした～(^-^;
発作が出ないことを心から祈ってます！！
それにしても２時間の待ち時間って、、、なっちゃんもあべちょんさんもお疲れ様でした～(^-^;
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みずたけ
at 2016-01-19 22:50
えー！！
2時間待ちって、どうなんですかー((o(￣ー￣)o))
うち、あさって行くのですが、午後の予約でしてー、そんなん夜になっちゃいますねー。
不安だわ。
しかし、減薬よかったです。このままおちつくといいですよね。
うちは、ぼーっとしたり、ピクッてなる発作がでてます。
2時間待ちって、どうなんですかー((o(￣ー￣)o))
うち、あさって行くのですが、午後の予約でしてー、そんなん夜になっちゃいますねー。
不安だわ。
しかし、減薬よかったです。このままおちつくといいですよね。
うちは、ぼーっとしたり、ピクッてなる発作がでてます。
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オニちゃん
at 2016-01-20 08:02
受診、お疲れ様でした。減薬、よかったですね。
喜びの反面、不安はつきまといますよね…。
うちは未だに3薬で…こんなに内服してて大丈夫なのか？心配ですが、ケガしてしまう脱力発作は治まってるので、時にボーッとして動きが止まるのも許容範囲にしなければならないのか?…
正直、不安だらけです。心配や不安が多い自分の気持ちをあげる⤴ために従姉から貰った本(詩集みたいなもの)を引っ張りだして読んだりします。
「気持ち」気持ちが勝った時 気持ちが負けた時 結果が形となる。気持ちが奇跡を呼ぶ。
(イメージがすっごい大切やでー 心配してても、不安になっても何も変わらん やることをただやる。) ←自分に言い聞かせてるところはありますが…日々成長されているなっちゃん、(うちの坊っちゃんも)を信じていきましょう‼☺🍀
喜びの反面、不安はつきまといますよね…。
うちは未だに3薬で…こんなに内服してて大丈夫なのか？心配ですが、ケガしてしまう脱力発作は治まってるので、時にボーッとして動きが止まるのも許容範囲にしなければならないのか?…
正直、不安だらけです。心配や不安が多い自分の気持ちをあげる⤴ために従姉から貰った本(詩集みたいなもの)を引っ張りだして読んだりします。
「気持ち」気持ちが勝った時 気持ちが負けた時 結果が形となる。気持ちが奇跡を呼ぶ。
(イメージがすっごい大切やでー 心配してても、不安になっても何も変わらん やることをただやる。) ←自分に言い聞かせてるところはありますが…日々成長されているなっちゃん、(うちの坊っちゃんも)を信じていきましょう‼☺🍀
◆ FUN_WAVE_425さん ◆
年末は次男坊くん、大変だったね～。
で、今はかーちゃんの番か…。
だいぶ食べられるようにはなったのかな!?
そちらの大きい病院の時、予約時間に対してどれくらい待ちますか??
午後の予約だと、大抵こんなカンジ。
やっぱ、行くなら朝一番の順番が早いやつに限りますな。
年末は次男坊くん、大変だったね～。
で、今はかーちゃんの番か…。
だいぶ食べられるようにはなったのかな!?
そちらの大きい病院の時、予約時間に対してどれくらい待ちますか??
午後の予約だと、大抵こんなカンジ。
やっぱ、行くなら朝一番の順番が早いやつに限りますな。
◆ みずさけさん ◆
午後だと、大抵待ちますよ。
前回もそんな感じでしたから(-_-;)
医師によると思うのですが…うちはN先生。
次回は４月。
春休みなので、朝一番で予約を入れてきましたよ。
明日は大雪の心配はそんなにないんじゃないかなー。
とにかく安全運転で帰って来てくださいね!!
そういえば、就学先決定した??
午後だと、大抵待ちますよ。
前回もそんな感じでしたから(-_-;)
医師によると思うのですが…うちはN先生。
次回は４月。
春休みなので、朝一番で予約を入れてきましたよ。
明日は大雪の心配はそんなにないんじゃないかなー。
とにかく安全運転で帰って来てくださいね!!
そういえば、就学先決定した??
◆ オニちゃん ◆
ダウン症だけじゃく、もう一つのシンドローム抱えていると
服薬が多くなったり心配事も増えたり、何かと気をもみますね。
脱力発作も一時はあったのですか…。
でもそれが今止められているのは薬のお陰。
前向きに捉え、薬の処方を探っていくしかないでしょうね～。
幸い、てんかん薬は種類が多いので「これしかない」に比べたら
まだまだ希望があります!!
そうそう!!
気持ちですよ 気持ち!!
子ども達も頑張ってる 私も頑張る!!
ダウン症だけじゃく、もう一つのシンドローム抱えていると
服薬が多くなったり心配事も増えたり、何かと気をもみますね。
脱力発作も一時はあったのですか…。
でもそれが今止められているのは薬のお陰。
前向きに捉え、薬の処方を探っていくしかないでしょうね～。
幸い、てんかん薬は種類が多いので「これしかない」に比べたら
まだまだ希望があります!!
そうそう!!
気持ちですよ 気持ち!!
子ども達も頑張ってる 私も頑張る!!
by abe-chon
| 2016-01-19 05:31
| ウエスト症候群
|
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